Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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27.11.2016

Stillen, Magensonde und Co.

Stillen, Magensonde und Co.

Vor der Geburt des Löwenbabys hatte ich mir ganz fest vorgenommen, dass es diesmal mit dem Stillen besser klappen wird als bei dem Löwenbruder damals. Ich freute mich sehr darauf und war guter Dinge. Doch dann kam durch den Herzfehler alles ganz anders als gedacht. Die Tage nach der Geburt wurde das Löwenbaby bereits über die Magensonde ernährt, da er zu schwach zum Trinken war. Die Schwestern bestimmten nicht nur wann ich ihn auf den Arm nehmen durfte, sondern auch, dass Stillen viel zu anstrengend für ihn sei. Ich legte ihn trotzdem ein paar Mal an, nahm sogar die Stillberatung in Anspruch. Es klappte sehr gut und man merkte wie mein Löwe es genoß. Das war so ein schönes Gefühl. Er trank nicht viel, aber er trank.
Als wir dann in die andere Klinik verlegt wurden und die Hiobosbotschaft “Herzfehler” bekamen, stellte sich die Frage des Stillens wieder völlig neu für mich. Ich wollte , dass mein Löwe Muttermilch bekommt. Das war in dem Augenblick das einzige was ich für ihn tun konnte. Es war mir unglaublich wichtig, sodass ich der Schwester Instruktionen gab, dass sie es bitte unbedingt vermerken sollte.
Also pumpte ich ab, immer in der Hoffnung ihn irgendwann stillen zu können. Ich war so verbissen darin, dass ich mich manchmal selber fragte, ob ich denn keine anderen Probleme habe ausser, dass das Löwenbaby Muttermilch bekommt. Im Gegensatz zu den anderen schrecklichen Umständen kam mir der Wunsch zu Stillen so lächerlich vor, aber für mich war er immens wichtig. Die meiste Zeit musste ich zweistündlich pumpen um genug Milch zu haben. Zusätzlich trank ich Malzbier, nahm Bockshornkleekapseln und Piulatte Pulver. Irgendwie hatte sich daraus für mich so eine Art Mission entwickelt. Außerdem lernte ich immer wieder andere Mamis im Stillzimmer der Intensivstation kennen. Wir unterhielten uns während wir an den Melkmaschinen hingen. Ich fragte mich oft, warum das Zimmer eigentlich Stillzimmer heißt. Ich glaube nicht, dass eine Mama jemals ihr Baby dort gestillt hat. Das Stillzimmer ist nicht besonders einladend. Es befinden sich 3 kleine Sessel dadrin, ein kleiner Tisch, drei Milchpumpen und eine Kommode. An den Wänden hängen Fotos und Dankeskarten von anderen schwer kranken Kindern. Trotzdem war dieser Raum während der ganzen Zeit immer ein Rückzugsort für mich. Man konnte für einen kurzen Augenblick dem Trubel der Intensivstation entgehen.
Als wir dann irgendwann entlassen waren stellte das Abpumpen eine große Herausforderung für mich dar. Im normalen Alltag war es für mich kaum zu integrieren und Anlegen funktionierte auch nicht, da schrie das Löwenbaby wie am Spieß. Also beschloss ich nach über 4 Monaten die Melkmaschine Melkmaschine sein zu lassen und kapitulierte diesbezüglich. Ich war so traurig darüber, dass mir nun auch das natürlichste der Welt genommen wurde, aber hatte auch keine Kraft mehr weiter durchzuhalten.
DSC_0811.jpg

Das Löwenherz wurde von Geburt an hauptsächlich über die Magensonde ernährt. Meistens war er zu schwach um zu trinken oder durch die Beatmung nicht in der Lage dazu.
Dieses Thema stresste mich mit der Zeit immer mehr, da irgendwie keine Besserung in Sicht war.
Irgendwann stellte er das Trinken sogar komplett ein und bekam einen Tobsuchtsanfall sobald er Milch in seinem Mund bemerkte. Es hatte sich ein Teufelskreis entwickelt und ich hatte keine Ahnung wie ich diesen durchbrechen sollte.
Das Sondieren dauerte meistens 1,5 Stunden und auch dann spuckte das Löwenbaby mir die halbe Nahrung noch entgegen. Nachts war das ein unheimlicher Kraftakt. Nicht selten schlief ich mit der Spritze in der Hand ein.
Als wir die erste Nacht zu Hause waren zog sich das Löwenbaby die Magensonde selbst und ich musste sie ihm neu legen. Auch wenn ich darin von Berufswegen Routine habe, kostete es mich viel Überwindung meinem eigenen kleinen Baby diesen Schlauch in die Nase zu schieben. Er tat mir so leid. Die Sonde störte ihn und er versuchte ständig das Pflaster mit der Hand zu lösen oder würgte. Immer wenn ich ihn ansah wurde ich aus Neues daran erinnert wie krank er doch ist. Ich wollte dieses Ding endlich loswerden.
Beim Einkaufen guckten die Leute uns hinterher, tuschelten hinter unserem Rücken. Eine Verkäuferin fragte mich : ” Was hat der denn da in Nase? Ist das eine Beatmung, oder was?”
Als ich daraufhin antwortete, dass er einen Herzfehler hat und zu schwach zum Trinken ist kam von ihr zurück: ” Aber warum hat man denn das nicht gleich nach der Geburt operiert? Ich kenne das so, dass die Kinder nach der Geburt operiert werden. Das Baby meiner Freundin hat auch ein Loch im Herzen, aber brauchte nicht so eine Beatmung !” .
“Was für eine Unterhaltung ist das gerade?” dachte ich. Da wären wir wieder beim Taktgefühl.
Während des ganzen Klinikaufenthaltes hatte ich regelmäßige Gespräche mit einem Pyschotherapeuten aus der Klinik. Diese Unterstützung tat mir unheimlich gut.
Er gab mir zudem Tipps wie ich die Füttersituation entspannen konnte und das Löwenbaby wieder an die Flasche bekomme. So nahm ich mir für jedes Füttern viel Zeit und zog mich mit meinem Baby zurück. Ich atmete tief ein und aus und versuchte mich nur auf uns zu konzentrieren. Das war unheimlich aufwendig, anstrengend und meistens frustrierend, da er keinen Schluck zu sich nahm.
Ich googelte bereits nach Kliniken die eine Sondenentwöhnung anbieten, war total verzweifelt und hatte das Gefühl die Sonde nie loszuwerden.
In der zweiten Woche nach der Entlassung hatten wir einen Termin bei einer Ernährungsberatung. Sie stellte die Nahrung des Löwenbabys auf eine hochkalorische Nahrung um. So reduzierte sich seine Tagesmenge erheblich. Vorher konnte er kein Hungergefühl entwickeln, da er alle 4 Stunden sondiert wurde.
Jetzt fing er auf einmal ganz langsam an zu Trinken und meldete sich zu den Mahlzeiten . Es war ein wirklich langer Weg, aber nach insgesamt 4,5 Monaten konnte ich ihm die Magensonde endlich ziehen. Es war so unglaublich befreiend. Am Anfang bot ich ihm alle 2 Stunden die Flasche an und notierte das was er getrunken hatte in einer APP. Von Tag zu Tag wurde es besser und mittlerweile meldete er sich häufig von selbst, wenn er Hunger hat und schafft seine doppelte Tagesmenge. Die App benutze ich nicht mehr. Zur Zeit bekommt er zusätzlich noch 6 verschiedene Medikamente über den Tag verteilt, die er ohne Probleme mit einer kleinen Spritze nimmt. Die ganze Situation hat sich um 100% verbessert und mein Löwe nimmt sogar endlich an Gewicht zu. Ich hätte nie gedacht, dass das so schnell möglich sein wird.
Das ist ein weiterer Schritt in ein einigermaßen normales Leben.
Für andere selbstverständlich , für mich wieder ein kleines Wunder.

                                                                             

                                                                                                                                                                      J

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