Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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15.11.2016

Unser Alltag mit Extras

Wir sind nun seit knapp 4 Wochen zu Hause und unserem Löwenbaby geht es richtig gut. Er entwickelt sich von Tag zu Tag. Das ist so schön mit anzusehen. Die ersten zwei Wochen waren ziemlich knackig. Ich musste viel organisieren, was gar nicht so einfach ist, wenn man nicht in einer großen Stadt wohnt. Es war zum Beispiel unheimlich schwer eine Physiotherapie für Kinder aufzutreiben oder eine Apotheke die uns seine Medikamente in Kapseln herstellt, dessen Inhalt wir dann auflösen.
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Bereits in der Klinik hatte ich mir zusammen mit einem lieben Menschen, der mich die gesamte Zeit über seelisch unterstützt hat, einen Plan bezüglich der Entlassung gemacht. So schlief ich die letzte Nacht zusammen mit meinem Löwenbaby im Herz-Hotel und wir konnten am nächsten Tag ganz entspannt von dem Löwenpapa abgeholt werden. Ebenso machte ich mir Gedanken darum, wie ich die Sondierungssituation etwas stressfreier gestalten kann, sodass ich auch in der Nacht ein wenig Schlaf bekomme. Zum allen Übel wurde eine Haushaltshilfe von unser Krankenkasse abgelehnt.
Wir verlängerten noch zusätzlich die Kita-Zeiten des großen Bruders, damit er gut versorgt ist und wir uns etwas in unseren neuen Alltag einfinden können.
Zu Beginn hatten wir sehr viele Arzttermine. Unser neuer Kinderarzt wollte uns kennen lernen, Kontrollen in der Klinik und beim Kinderkardiologen standen an, sowie beim Gastroenterologen, bei der Ernährungsberatung und bei den Chirurgen bzgl. der Rückverlegung des künstlichen Darmausganges. Zusätzlich sind wir drei Mal pro Woche bei der Physio. Zwischen diesen ganzen Terminen hieß es Medikamente ordern sowie Hilfsmittel, sondieren, Medikamente verabreichen und den künstlichen Darmausgang versorgen. Für mehr war keine Zeit.
Mittlerweile hat sich alles gut eingependelt. Natürlich wird uns weiterhin nicht langweilig, aber wir haben unseren Alltag. Einen Alltag mit Extras. Die kardiologischen Kontrolltermine sind nur noch im zwei Wochen Rhythmus, alle vier Wochen steht eine RSV- Impfung bzw. Immunisierung an. Uns betreut eine nette Dame, von einem Hilfsmittelversorger, der ich nur eine kurze Nachricht schicken muss und sie uns dann unkompliziert, per Post ,die Sachen die uns fehlen zukommen lässt. Die Rezepte für die Physiotherapie sowie für die Medikamente bekommen wir von unserem Kinderkardiologen nach Hause geschickt oder sogar direkt zu der Apotheke. Auch da genügt eine kurze Mail und alles wird in die Wege geleitet. Die Apotheke beliefert uns sogar nach Hause. Die Physiotherapie findet noch drei Mal die Woche statt, wovon das Löwenbaby aber sichtlich profitiert. Nach einem harten Stück Arbeit konnte ich ihm schneller als gedacht die Magensonde ziehen. Auch das hat die Situation entspannt. Nun biete ich ihm zwar mindestens alle 2 Stunden etwas zu trinken an, aber das ist kein Vergleich zu dem stundenlangen Sondieren. Die Medikamente nimmt er zum Glück ohne Probleme. Mein tapferes Baby. Leider spuckt er ziemlich oft und der künstliche Darmausgang macht häufig Ärger, indem der Beutel sich häufig löst. Dadurch muss ich unser Löwenherz teilweise bis zu 16 Mal am Tag umziehen und waschen. Aber auch das ist irgendwie Routine geworden. Selbst die täglichen Wäscheberge.
Neben den ganzen stressigen Dingen kuscheln wir aber auch viel, fahren mit dem Kinderwagen spazieren, lesen Bücher mit dem Großen und pflegen unsere sozialen Kontakte, so gut es geht. Ich kann sagen, dass ich glücklich bin. Ich bin glücklich, weil ich zwei wundervolle Kinder und einen wundervollen Ehemann habe. Ich liebe unser Leben in unserem Häuschen. Ich vergesse nie, dass mein Baby krank ist. Aber die Sorge steht zurzeit nicht mehr im Fokus. Das Löwenherz ist an sich sehr pflegeleicht. Er ist sehr aufmerksam und verfolgt seine Umwelt mit großen Augen. Übrigens die schönsten großen Augen die ich je gesehen habe. Wenn wir unterwegs sind höre ich häufig „Der ist aber süß. Ganz frisch geboren, oder?“. Mittlerweile muss ich immer etwas schmunzeln darüber. Man sieht meinem kleinen Helden wirklich nichts an, außer dass er im Moment noch ziemlich klein ist. Aber auch das sehe ich positiv. Wir kämpfen um jedes Gramm und es ist sehr mühsam, dass er etwas zunimmt. Aber ich war am Anfang sehr traurig darüber, dass mir die Babyzeit genommen wird. Dadurch dass er noch so klein ist fühlt es sich aber fast so an wie mit einem Neugeborenen. Nur noch schöner, da er einen immer so süß anlächelt. Mein kleines tapferes Löwenherz.

Admin - 20:41:24 | 1 Kommentar

  1. Janine

    16.11.2016

    Es ist so unglaublich liebevoll geschrieben. Ich hoffe das es dem kleinen löwenbaby weiterhin gut geht und das ich euch bald mal besuchen kann. In Gedanken bin ich oft bei euch und bewundere eure Kraft. 😘😘
    Ich wünsch euch von Herzen weiterhin alles gute und freue mich auf euch ❤️🦁

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