Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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15.11.2016

Ein Schritt vor, Drei Schritte zurück

Nach einem Röntgen stellte man fest, dass der Darm gerissen war. Die Tage zuvor wurde schon häufig vermutet, dass dort etwas nicht stimmte. Aber es gab nie einen richtigen Beweis. Die Oberärztin kam mit gesenktem Blick zu mir und teilte mir mit, dass unser Löwenherz sofort notoperiert werden müsse. Durch die Enge der Aortenklappe konnte nicht genügend Blut in den Körperkreislauf gelangen und somit kam es zu einer Minderdurchblutung des Darmes.
Ich brach mal wieder in Tränen aus. Es ging so gut voran und dann das. Dann ging alles ganz schnell. Zack war mein Baby wieder beatmet und ich musste mal wieder irgendwelche Einverständniserklärungen unterschreiben. Während dieser Situation lernte ich Maria kennen, welche mir unglaublichen Beistand leistete. Ihr Sohn war auch am Herzen operiert und lag zusammen mit meinem Löwenbaby auf einem Zimmer. Sie hat auch eine besondere Geschichte und bereits schon ein Kind im Alter von 5 Jahren verloren. Sie bat mir an mit mir im Gammel- Wartezimmer zu warten bis mein Mann da sein würde. Gegen 16 Uhr wurde mein kleiner Kämpfer also wieder in den OP gefahren. Um 19 Uhr wurde ich langsam unruhig. Der Chirurg sagte im Vorwege, dass die OP ca. 1 Stunde dauern würde. Um 20:30 hatten wir immer noch nichts gehört. Ich hatte das Gefühl ich werde verrückt. Ich klingelte zwei Mal auf der Intensivstation. Eine liebe Schwester kam zu uns. Sie hatten auch noch nichts gehört. Man hörte an ihrer Stimme, dass sie sich auch Sorgen machte. Irgendwann kam dann Maria raus. Da war es bereits 21:15. Sie wurde aus dem Zimmer gebeten, da unser Löwenbaby endlich aus dem OP kam. Mir fiel ein riesen Stein vom Herzen, als sie mir das mitteilte. Wir durften allerdings noch nicht zu ihm. Nach einer weiteren halben Stunde kam der Chirurg zu uns. Er sagte die OP verlief komplikationslos. Es habe nur so lange gedauert einen neuen Zugang zu legen. Hätte man nicht Bescheid sagen können?!?! Dann erklärte man uns, dass man den gesamten Dickdarm des Löwenbabys entfernen musste und er nun einen künstlichen Darmausgang hat. Ich fiel wieder in eine Schockstarre und musste kräftig schlucken. Dann wurde ich aber beruhigter, als er uns versicherte, dass man ohne Dickdarm gut leben könne und der künstliche Darmausgang irgendwann zurückverlegt werden kann.
Gegen 22:30 durften wir dann zu unserem Kämpfer. Er war furchtbar blass. Man sah ihm die Strapazen richtig an. Aber er war stabil und wir fuhren gegen Mitternacht nach Hause. Was war das schon wieder für ein Tag?
Unser Löwenherz erholte sich gut von dem Eingriff und nach einer Woche konnte der DSC_4420.jpgBeatmungsschlauch ein zweites Mal gezogen werden. Das Atmen fiel ihm sehr schwer, da ein Lungenabschnitt nicht ausreichend belüftet war. So brauchte er noch eine weitere Woche eine CPAP- Maske als Atemunterstützung.
Aber nach 5 Wochen Intensivstation war es endlich soweit und er sollte auf die Normalstation verlegt werden.
Wir hatten noch einmal ein Gespräch mit der Oberärztin wie es nun weitergehen soll. Denn so einen wirklichen Plan gab es immer noch nicht. Ich erinnere mich noch gut an das erste Aufklärungsgespräch mit ihr. 

Danach war ich sehr verunsichert. Es störte mich damals extrem, dass sie in meinen Augen so pessimistisch war und uns keine Hoffnung gemacht hat. Was ich damals hören wollte war: ” Es wird alles gut, wir kriegen das schon hin!“. Erst mit der Zeit lernte ich Ihre Art sehr zu schätzen, denn sie ist einfach nur ehrlich, zu jeder Zeit. Auch wenn es manchmal hart ist. Und genauso war es bei unserem ersten Gespräch auch. Keiner konnte uns wirklich sagen wo die Reise hingeht. Aber auch das habe ich erst im Nachhinein verstanden.
Aber zurück zu dem eigentlichen Gespräch. Es kam noch einmal das Thema auf, dass man nun die nächsten Wochen eine Entscheidung bzgl. der OP Methode treffen müsse.
Es standen zwei Methoden zur Wahl:
- das Herz in drei OP‘s zu einem Einkammersystem umzubauen
- die Ross-Konno OP durchzuführen, wo die Pulmonalklappe an die Stelle der Aortenklappe umgepflanzt und an die Pulmonalklappenposition eine Bio-Klappe implantiert wird.
Es machte mir große Angst, dass immer wieder das Thema Einkammersystem auf den Tisch kam. Ich wollte das einfach nicht. Ich wollte, dass wenn auch nur die kleinste Chance besteht, dass er ein “ganzes” Herz behält.
So wurden wir also auf die Normalstation verlegt, ohne zu wissen wie und wann es weitergeht.

Ich habe den Ärzten nie einen Vorwurf gemacht. Ganz im Gegenteil. Ich bin Ihnen unendlich dankbar, dass sie meinem Löwenbaby die Zeit gegeben haben um die richtige Entscheidung zu treffen.

Admin - 18:51:26 | Kommentar hinzufügen

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