Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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12.07.2018

Eine aufregende Zeit/ Herzoperation die Dritte !

Ende Mai sollte es nun so weit sein: die OP stand an. Einen Tag zuvor wurden wir stationär aufgenommen. Der Löwenpapa konnte ins Herzhotel ziehen, wo wir auch dieses Mal zum Glück wieder ein Zimmer bekamen. 
Vor der Operation musste noch einiges gemacht werden: Blutabnahme, OP- Aufklärung, Anästhesie- Aufklärung, Röntgen Brustkorb, Ultraschall vom Herzen, EKG. Wir waren somit gut beschäftigt, allerdings nahm die Aufregung zunehmend zu. Wir wussten nicht so genau was auf uns zukommt. Der Plan war, die Bioklappe gegen eine „Neue“ auszutauschen und dann noch die Mitralklappe entweder ein zweites Mal zu rekonstruieren oder durch eine künstliche Klappe zu ersetzten. Dieses sollte dann während der OP entschieden werden. Das Löwenbaby (ok…er ist mittlerweile schon 2 Jahre alt, aber trotzdem irgendwie noch mein Baby) war wie immer gut gelaunt. Die Vorstellung ihn am nächsten Tag abgeben zu müssen war furchtbar. Genauso wie die kommende Nacht. Das Kind, welches mit uns im Zimmer war, machte die Nacht zum Tag.
Um 7 Uhr brachten der Löwenpapa und ich den mini Löwen gemeinsam zum OP. In der OP Schleuse wartete bereits der zuständige Anästhesist. Wir verabschiedeten uns von unserem Schatz, der vom Anästhesieteam in den OP getragen wurde. Ich konnte mich nicht mehr umdrehen und wollte einfach nur schnell weg. Der Anästhesist rief uns noch hinterher, dass sie gut auf ihn aufpassen werden und es lange dauern kann. Dieses wurde uns auch in den Aufklärungsgesprächen gesagt. Da das Löwenbaby schon 3 Mal am Herzen operiert wurde ist mit Verwachsungen zu rechnen, sodass eine erneute OP dadurch erschwert sein kann. Es kann durchaus bis 16/18 Uhr dauern bis wir den Anruf von den Chirurgen bekommen würden. Eine lange Wartezeit, die es nun zu überstehen galt.
Wir gingen ins Herzhotel, wo ich erst einmal unter die Dusche hüpfte. Danach machten wir uns auf den Weg zu einem nahegelegenen Supermarkt, um für die nächsten Tage einzukaufen.
Der Löwenpapa blieb die ersten 4 Tage bei uns, der Löwenbruder war in der Zeit gut bei der Oma untergebracht.
Nach dem Einkauf fuhren wir mit dem Bus in ein Shopping Center und bekamen da ein paar Stunden rum. Als wir uns gerade auf den Weg zurück zum Herzhotel machen wollten kam der Anruf!
Es war erst 14 :20 Uhr. Genau die gleiche Uhrzeit wie damals bei der Ross-Konno-OP. Damit hatten wir nicht gerechnet, dass es so schnell gehen würde. Die OP war ohne große Komplikationen verlaufen. Die Mitralklappe musste durch eine künstliche ersetzt werden und das Löwenherz wurde durch einen Herzschrittmacher unterstützt, was nach einer Herzoperation vorkommen kann. Ob das nur ein temporäres Problem sein wird, konnte man da noch nicht sagen. Aber dem Löwenbaby ging es soweit gut und er war stabil. Das war erstmal die Hauptsache. Er hatte den ersten großen Schritt geschafft und sie konnten zwei relativ große Klappen einbauen (Bioklappe (Conduit): 16mm, Mitralklappe: 17 mm) , sodass wir im Idealfall einige Zeit Ruhe haben werden.

K1600_IMG_20180522_153807.jpg  Wir machten uns natürlich 
   sofort auf zu unserem Löwen       zur Intensivstation. Ich musste     mich kurz sammeln, bevor ich       sein Zimmer betreten konnte.       Ich wusste welcher Anblick           mich erwarten würde, aber          dieses Mal war es für mich            schlimmer als damals, wo er        noch ein Baby war. Jetzt war er    zuvor so aktiv, hat sich zu            einem kleinen Löwenjungen          heran gekämpft. Ihn dann dort    liegen zu sehen war furchtbar      für uns. Der Brustkorb war auch    dieses Mal noch offen, 12            Medikamente liefen gleichzeitig    über einen ZVK am Hals in          seinen Körper. Die Geräusche        der Beatmung waren vertraut.      Weiterhin hatte er noch eine         doppelläufige Thoraxdrainage, einen Blasenkatheter, einen arteriellen Zugang, ein Beatmungsschlauch sowie eine Magensonde in der Nase, die Kabel vom externen Herzschrittmacher sowie die Kabel vom Monitor. Alles vertraut und doch so ungewohnt. Ich konnte mich irgendwie nicht richtig freuen, dass die OP geschafft war. Ich sah ihn da liegen und vermisste ihn schrecklich. Dieses kleine Energiebündel, das nur Blödsinn im Kopf hatte und durch nichts zu bremsen war. Die erste Nacht verlief stabil. Natürlich musste ich als Kontrolletti-Mutti wieder zwei Mal auf der Intensivstation anrufen. Am nächsten Morgen, als wir zu ihm durften, war der Thorax bereits verschlossen. Ein nächster großer Schritt. Aber so richtig ging es trotzdem nicht voran. 

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Das Löwenbaby brauchte zwei Pleuradrainagen, da sich dort Flüssigkeit gebildet hatte. Solche Eingriffe werden direkt am Bett auf der Intensivstation durchgeführt. Wir durften in der Zwischenzeit im Gammelwartezimmer sitzen. Diese Warterei in diesem Raum habe ich nicht vermisst.
Die Herzfunktion war nach der Operation sehr eingeschränkt und musste durch Medikamente unterstützt werden.
Es wurde häufig betont, dass das Löwenkind gerade eine sehr große und schwere OP hinter sich hat. War das so? Ich muss zugeben, dass wir sehr naiv an die Sache rangegangen sind. Aber wahrscheinlich war das einfach purer Selbstschutz um nicht komplett verrückt zu werden. Wir redeten uns ein, dass das Löwenbaby mittlerweile schon so groß sei, es ihm gut geht wie nie zuvor und er schon schlimmeres geschafft hat. Das mag auch alles sein. Aber trotzdem ist es eine Operation mit Anschluss an die Herz-Lungen-Maschine gewesen und es wurde die rechte sowie linke Herzseite auf einmal operiert. Die Tragweite wurde uns dann in den ersten Tagen nach der OP bewusst. Sein Herz war nicht nur sehr geschwächt, sondern hatte auch keine Eigenfrequenz, weshalb der Schrittmacher diese in den ersten Tagen komplett übernahm. Das kann verschieden Gründe haben. Zum einen durch Schwellungen im OP Gebiet oder durch eine Verletzung des Reizweiterleitungssytem des Herzens. Beim Löwenbaby wurde zum Glück schnell klar, dass ersteres der Fall war und der Schrittmacher sehr wahrscheinlich nur zur Überbrückung eingesetzt werden muss, bis das Herz nicht mehr beleidigt ist.

4 Tage nach der OP war der Löwe immer noch voll beatmet und es ging nicht so recht voran. Der Löwenpapa war wieder beim Löwenbruder zu Hause und ich wartete auf den Besuch einer lieben Herzmamafreundin, die ich damals kennen gelernt habe. Es war ein Samstag. Eine Ärztin kam zu mir ans Bett des Löwen und berichtet über einen Wert im Blut, der sehr erhöht sei. Sie müssen jetzt eine Notfallherzkatheteruntersuchung machen um zu gucken, dass die eingesetzte Mitralklappe nicht ein Herzkranzgefäß „einklemmt“. In diesem Fall würde ein Herzinfarkt vorliegen und man müsse die Klappe wieder ausbauen. Es fühlte sich schon wieder so an als würde sich ein schwarzes Loch im Boden bilden, in das man hineinfällt. Ich hatte so unfassbar große Angst und war froh, dass meine Freundin sowieso schon auf dem Weg war. Es war übrigens die gleiche liebe Person, die mir auch damals während der Reanimation beistand. Uns verbindet mittlerweile so viel.
Dann ging alles relativ schnell. Ich musste wieder einmal Aufklärungen über den Eingriff und die Narkose über mich ergehen lassen, wobei ich aber sagen muss, dass die zuständigen Ärztinnen das kurz und schmerzlos für mich machten. Das Löwenkind wurde zum Eingriff abgeholt und wir besorgten uns etwas zu essen und warteten auf dem Balkon im Herzhotel auf den erlösenden Anruf. Bis dahin vergingen 2 unendlich lange Stunden, in denen ich mich schon wieder in einem Gefühlschaos befand und einfach nur hoffte, dass alles gut werden würde. So war es zum Glück auch. Es war alles in Ordnung, der erhöhte Wert im Blut war nur ein Beigeschmack der Operation und kein Anhalt für einen Herzinfarkt. Wieder beim Löwenbaby angekommen fiel die Anspannung von mir ab. Gleichzeitig wich die Angst, die ich um ihn hatte aber nicht von mir. Ich vermisste ihn so schrecklich. Dieses Warten auf Fortschritte und Sitzen neben seinem reglosen Kind macht mürbe.

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Am nächsten Tag stand ich immer noch ziemlich neben mir. Ich klingelte an der Tür der Intensivstation und ging in die Richtung seines Zimmers. Die Tür stand auf, sein Bett war mit einer weißen Decke bedeckt. Ich konnte ihn nicht sehen und traute mich nicht weiter ran zu gehen. Mein Puls schnellte in die Höhe und ich suchte eine Schwester, die mir sagen konnte wo das Löwenbaby war. Mein erster Gedanke war: Er ist Tod. Im Nachhinein total unlogisch, aber in der Situation bekam ich einfach nur Panik. Er lag natürlich in seinem Bett und war einfach nur mit einer Decke zugedeckt, die einen Kopfausschnitt hatte.
Ich musste mich erstmal ein paar Minuten sammeln und beschloss den Psychotherapeuten der Klinik am nächsten Tag zu kontaktieren, damit ich nicht völlig durchdrehe. Ich muss zugeben, dass ich mir fest vorgenommen hatte dieses Mal ohne ein „Couchgespräch“ zu überstehen….war wohl nichts.

Weitere Tage vergingen. Erst am 9. Tag nach der Operation konnte der Beatmungsschlauch endlich gezogen werden. Dadurch, dass das Löwenbaby viele Medikamente zum Schlafen zuvor bekommen hatte, machte er die Tage nach der Extubation einen schlimmen Entzug durch. Er war so unruhig, musste fixiert werden. Ich blieb häufig bis 22 Uhr bei ihm, da ich große Angst hatte er würde sich selbst verletzen. Insgesamt dauerte es 12 Tage bis der Entzug komplett durchgestanden war. Eine sehr anstrengende Zeit.
Nach 12 Tagen kam auch endlich sein eigener Rhythmus zurück. Von jetzt auf gleich konnte der Herzschrittmacher gezogen werden.

Allerdings hatten die Ärzte erneut einen Grund zur Besorgnis. Es hatte sich eine Thrombose an der Bioklappe gebildet. Immer wieder was Neues. Nun hieß es zu hoffen, dass sie sich wieder auflöst.
[font=Verdana, sans-serif]Aber was wirklich unfassbar gut klappte war das Trinken und später auch das Essen. Ich machte mir vorher viele Gedanken darüber und hoffte sehr, dass er nicht in alte Gewohnheiten zurückfallen würde. Diese Sorgen waren aber total unbegründet. Die Schwestern und Ärzte kannten natürlich unsere Geschichte und waren diesbezüglich sehr rücksichtsvoll und verständnisvoll. Am 3. Tag nach der Extubation wurde die Magensonde bereits gezogen. Damit hatte ich absolut nicht gerechnet und war so glücklich darüber, dass das Löwenbaby sich so darüber freute etwas Essen und Trinken zu dürfen. [/font]

Wirklich schwierig gestaltete sich hingegen die Mobilisation. Er tolerierte es so gut wie gar nicht, zum Beispielaufrecht auf dem Schoß zu sitzen. In den Phasen wo er sehr unruhig war half auch kein Körperkontakt, wie ich es mir schon dachte.

Von dem langen Liegen hat der Löwe ein „kleines“ Souvenir behalten. 
Einen Dekubitus. 
K1600_IMG_20180611_100248.jpgDie Haare sind leider immer noch nicht wieder nachgewachsen.

Die Wochenenden gestalteten sich so wie damals. Der Löwenpapa und der Löwenbruder übernachteten bei mir im Herzhotel und unser Großer und ich verbrachten den Tag auf Spielplätzen und Co. . Man merkte dieses Mal, dass auch ihm die Situation schwer zu schaffen machte. Er weinte zu Hause viel und schrie nach Mama und seinem Bruder. Das zerriss mir das Herz. Mittlerweile ist er 4, 5 Jahre alt und nimmt die Situation ganz anders wahr als früher. Als das Löwenbaby den Beatmungsschlauch los war, nahmen wir ihn auch für kurze Zeit mit auf die Intensivstation. Unsere beiden Jungs haben eine ganz besondere Bindung zueinander und bei mir flossen natürlich mal wieder Tränen beim ersten Aufeinandertreffen. Obwohl sein Bruder nicht so war, wie unser Großer ihn kannte, hatte er keinerlei Berührungsängste. Ganz im Gegenteil.

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Nach 19 Tagen Intensivstation hieß es endlich Normalstation. Auszug aus dem Herzhotel. 24 Stunden Löwenbaby bei mir. Regeneration. Er war noch immer nicht der Alte, aber machte immer weiter Fortschritte. Leider hatten sich wieder zwei Pleuraergüsse gebildet. Die Ärzte waren besorgt, dass diese erneut durch eine Drainage entlastet werden müssen. Das wollte ich natürlich auf jeden Fall vermeiden. So probierte ich mich selbst als Physiotherapeutin und versuchte das noch geschwächte Löwenbaby zu mobilisieren so gut es nur ging. 

K1600_IMG_20180613_110050.jpg  Das selbständige Sitzen fiel ihm sehr schwer, sodass ich im              Spielzimmer sämtliche Kissen um ihn herum platzierte, damit er      Halt bekam. Nach insgesamt 24 Tagen nach der Operation machte    er die ersten Krabbelversuche. Ich hätte wirklich weinen können.      Er ist ein Kämpfer durch und durch. Schon immer gewesen. 

Ein weiteres wichtiges Thema für unser kommendes Leben ist das Medikament Marcumar. Da das Löwenbaby eine künstliche Mitralklappe bekommen hat, erfordert es eine „Blutverdünnung“. Der INR Wert im Blut zeigt uns an, ob das Medikament ausreichend dosiert ist. Sein Zielbereich ist 3-3,5. Das bedeutet, dass sein Blut ca. 3-mal länger braucht um zu gerinnen, als bei einem gesunden Menschen. Das wiederum bedeutet, dass wir besondere Vorsicht bei Stürzen haben müssen, da es schneller zu inneren Blutungen / Gehirnblutungen kommen kann. Ist der INR Wert zu niedrig, besteht die Gefahr einer Thrombose an der Mitralklappe, ist der Wert zu hoch, ist das Blutungsrisiko höher. Um diesen Wert auch zu Hause bestimmen zu können, um dann die Dosis des Marcumars anzupassen, haben wir ein spezielles Gerät zu Hause. Es funktioniert ziemlich identisch wie bei einem Diabetiker mit einem Fingerpiecks. Der INR Wert ist durch Infekte, körperliche Aktivität und bestimmte Lebensmittel beeinflussbar.  Wir hatten in der Klinik extra eine Schulung von 2 Stunden um der Aufgabe Marcumar und INR messen gewappnet zu sein.

Die Tage auf der Normalstation waren zum Glück relativ ruhig. Die Schwestern meinten es gut mit mir und ich hatte fast die ganze Zeit ein Einzelzimmer und ein richtiges Bett, sodass ich nicht auf der knatschenden Klappliege schlafen musste. Das machte die Zeit wesentlich erträglicher.
Nach 8 Tagen Normalstation und insgesamt 4 Wochen Klinik, konnten wir nach Hause gehen. Die Pleuraergüsse waren wieder verschwunden, die Herzfunktion wurde langsam besser und auch die Thrombose an der Bioklappe hatte sich anscheinenden aufgelöst.

Ich könnte noch so viel mehr schreiben über dieses Kapitel in unserem Leben. So viel ist in diesen 4 Wochen passiert. Es war auf jeden Fall nervenaufreibender, als ich es gedacht hätte. Unser Familienleben wurde auf eine Probe gestellt, es musste so viel drum herum organisiert werden.
Aber jetzt ist es geschafft. Die Operation, die seid 2 Jahren über dem Löwenbaby schwebt ist geschafft. Die Operation vor der so viele Respekt hatten, ist gut gelungen. Das OP Ergebnis ist sehr zufriedenstellend.

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Das Löwenherz funktioniert zum ersten Mal so, wie es funktionieren soll. Sein Herz wird natürlich nie gesund sein, aber wir haben große Hoffnung, dass wir nun erstmal Ruhe vor Operationen haben.
Bei der Bioklappe weiß man nie genau, wie lange sie hält. Meine Hoffnung ist 5-7 Jahre. Die Mitralklappe hält theoretisch ewig, wird aber wohl zu klein sein, wenn das Löwenbaby ca. 10 Jahre alt ist. Aber das ist alles nur die Theorie. Wie die Praxis aussehen wird, weiß man natürlich erst hinterher.
Aber die Tatsache, dass unser Löwe schon 3 Herzoperationen, 4 Herzkatheter, 2 Darmoperationen, 1 Reanimation, sowie 1 Nierenversagen gemeistert hat, beweist uns, dass er alles schaffen wird.
[font=Verdana, sans-serif]Insgesamt haben wir von seinen 2 Lebensjahren schon 8 Monate im Krankenhaus verbracht und er ist trotzdem so ein glücklicher und ausgeglichener Junge. Selbst zu Fremden, Ärzten und Schwestern stets freundlich. Ein wahres Löwenherz !

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Admin - 12:21:00 | 1 Kommentar

  1. Julia

    16.07.2018

    Hallo ihr Löwen, ihr habt ja wieder eine turbulente Zeit hinter euch. Wahnsinn - ich glaube ohne „Couchgespräch“ kann man das gar nicht durchstehen. Umso schöner zu lesen, dass letztendlich alles so geklappt hat wie es soll. Super! Ich habe früher gedacht, nichts macht einen verletzlicher als so ein kleines Baby im Krankenhaus. Aber ich glaube es euch sofort, ein Kleinkind mit seinem ganzen erwachten Charakter und Leben, das kann man fast noch weniger so ertragen. Und der Löwenbruder ist toll, ihr habt echt zwei wunderbare Kinder. Ich wünsche euch einen „langweiligen Sommer!

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