Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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10.04.2018

Herzkatheter Nummer 3!

Nach dem Infekt im Januar, folgte ein weiterer Infekt im Februar. Nicht ganz so intensiv, aber reichte trotzdem völlig aus. Bei diesem Infekt nahm das Löwenbaby wieder ab und es folgten anstrengende 3 Wochen. Er wollte einfach nicht bzw. kaum etwas essen. Es funktionierte nur mit Ablenken und alle 2 Stunden ein par Löffelchen in den Mund schieben. Ich dokumentierte alles was er aß und besprach mich mit den Profis, die mir Tipps gaben. Ich war sehr verzweifelt. Natürlich haben gesunden Kinder auch mal solche Phasen, aber das Löwenbaby muss an Gewicht zunehmen und das ist ziemlich kontraproduktiv. Hinzukam, dass er wegen jeder Kleinigkeit erbrach. Am liebsten abends im Bett. Der Löwenpapa und ich hatten hierbei schon einen routinierten Ablauf. Auf einmal war allerdings auch diese Phase wieder vorbei und das Löwenkind aß so gut wie nie zuvor. Dabei soll es bitte auch bleiben. Auch an Gewicht hat er plötzlich sehr gut zugenommen. Aktuell wiegt er fast 9 kg!!

Seid August 2017 haben wir bereits einen Termin für eine Herzkatheteruntersuchung im April 2018. Dann ist 1 Jahr seit dem letzten Katheter vergangen und die Situation muss neu evaluiert werden. Ende Februar waren wir zu einem Kontrolltermin in der Klinik. Die Untersuchungen erfolgen immer noch alle 6 Wochen. Eigentlich freue ich mich immer auf die Termine und zu hören, dass alles soweit im Rahmen ist. Dieses Mal war es jedoch anders. Die Werte die beim Ultraschall vom Herzen gemessen wurden, hatten sich verschlechtert, sodass besprochen werden musste, ob der Herzkatheter vorgezogen wird. Der Grund für die Verschlechterung ist, dass die Bioklappe zu eng ist.
Und da war es wieder …dieses Gefühl von Angst und Ohnmacht. Dem Löwenkind ging es gut. Sehr gut sogar. Der einzige kleine Trost.
Ein paar Tage vergingen und ich wartete auf den Anruf der Ärztin, was die Konferenz in der Klinik ergeben hatte. Diese Warterei ist Psychoterror. Anders kann ich es nicht beschreiben. Wie sollte es auch anders sein, der Anruf kam, als wir den Löwenbruder aus dem Kindergarten abholten. Chaos pur und ich versuchte jedes einzelne Wort aufzusaugen inmitten von Kindergewusel. Es wurde besprochen, dass die Option besteht den Katheter vorzuziehen. Zwei Wochen. Genau auf den Tag, wo der Löwenbruder 4 Jahre alt wurde. Bereits den 3. Geburtstag feierten wir in der Klinik. Musste das dieses Jahr wirklich schon wieder sein? Da es dem Löwenkind so gut ging, einigten wir uns darauf, den ursprünglichen Termin zu belassen.

K1600_DSC_1391.jpgDann war er gekommen, der Tag der Tage. Einen Tag vor dem geplanten Eingriff wurden wir aufgenommen. Ein Ultraschall vom Herzen fand statt, eine Blutentnahme inkl. Zugangsanlage und die Aufklärungen für die Narkose, sowie den Herzkatheter an sich. Meine Nervosität stieg. Während der Herzkatheteruntersuchung sollte ebenfalls versucht werden die Bioklappe mit einem Ballon aufzuweiten. Gelingt das nicht, muss diese operativ ersetzt werden. 
Am nächsten Tag wurden wir bereits um 6:40 Uhr abgeholt. Das Löwenbaby bekam dieses Mal eine Art Beruhigungsmittel, was ihn ganz taumelig machte. Wir warteten dann noch in einem Raum, bis um 7:30 Uhr die Narkoseärzte kamen. Ich durfte mit in den Raum gehen, wo der Eingriff durchgeführt wird. Der Anästhesist begrüßte uns mit den Worten: „Euch kenne ich doch. Mensch, bist du groß geworden!“. Wir kannten ihn tatsächlich noch von irgendeinem Eingriff zuvor. Er beklebte den Löwen mit ein paar Elektroden, was dieser gar nicht witzig fand. Als dann das Schlafmittel zum Einsatz kam und mein Baby die Augen verdrehte, ging ich sofort raus. Ich konnte das einfach nicht mit ansehen. In der Zwischenzeit war der Löwenpapa auch in der Klinik angekommen und wir versuchten uns die Wartezeit zu vertreiben. Kaffee holen, auf die Uhr gucken, Sudoku spielen, auf die Uhr gucken, eine Serie auf Netflix anfangen, auf die Uhr gucken, eine andere Serie auf Netflix anfangen, auf die Uhr gucken, Sudoku spielen, auf die Uhr gucken, wahnsinnig werden, auf die Uhr gucken….. An dieses Gefühl von Angst und Hilflosigkeit gewöhnt man sich einfach nicht. Es ist mit nichts zu vergleichen. Es ist einfach nur grauenvoll. Um 10:30 Uhr kam dann endlich der erlösende Anruf, dass wir wieder zu ihm dürfen. Ich lief wie von der Tarantel gestochen los. Der Löwenpapa fragte mich noch irgendetwas, aber das nahm ich gar nicht mehr wahr. Die Schwestern hatten das Löwenbaby schon wieder angezogen, er schlief aber noch. Auf seinem Pullover stand „Kleiner Held“. Er war während der ganzen Zeit stabil und ihm ging es gut. Das war erstmal die Hauptsache. Leider konnte die Bioklappe nicht geweitet werden. Das bedeutet eine Operation ist nötig. Eine Operation mit Herz-Lungen-Maschine. Ehrlich gesagt habe ich mich da schon vorher drauf eingestellt. Ein paar Minuten später wachte er bereits im Aufwachraum auf, klatschte in die Hände und wollte aufstehen. Löwenherz eben. Eigentlich muss man nach einem Herzkatheter 24 Stunden liegen, wegen der Gefahr von Nachblutungen. Bei unserem Wirbelwind aber kaum denkbar. Er hält noch nicht mal 2 Sekunden auf dem Schoß still.
Wieder auf Station angekommen aß und trank das Löwenbaby gleich etwas. Das war auch eine große Sorge von mir, die aber zum Glück unbegründet war. 

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Verkabelt und noch etwas kaputt, verbrachte er dann den Tag in seinem Gitterbett mit Spielzeug und Kindermusik. Die Laune war deswegen nicht so optimal. Er wollte weiter die Welt erkunden und es passte ihm nicht in dem Bett „eingesperrt“ zu sein. Bei unserem letzten stationären Aufenthalt im Mai 2017 war er noch in keiner Art und Weise mobil. Deswegen war es dieses Mal eine ganz neue Erfahrung. Irgendwie bekamen wir den Tag rum und am Abend kam noch einmal der Oberarzt zu uns, um mit uns zu sprechen. Das Löwenbaby muss definitiv operiert werden und das auch zeitnah in den nächsten 3 Wochen. Was genau gemacht werden muss wird in den nächsten Tagen mit dem Spezialisten aus Holland besprochen, der ihn auch damals operiert hat.
Auch wenn es natürlich abzusehen war, dass weitere Operationen folgen werden, ist es dann doch erstmal ein Schock. Ich kann mir nicht vorstellen ihn wieder beatmet auf der Intensivstation zu besuchen. Von ihm getrennt zu sein. Horrorvorstellung.

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Am nächsten Tag war das Löwenkind bereits wieder der Alte. Wie macht er das nur? Wir durften nach Hause gehen und warten aktuell was operiert werden soll und wann.
Eine Anspannung, die kaum zu ertragen ist…

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Admin - 10:55:42 | Kommentar hinzufügen

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