Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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16.07.2017

Sondenentwöhnung- Unser Weg ins Glück!

Endlich war es soweit und wir konnten Dank euch und vielen anderen großartigen Menschen die Reise nach Siegburg antreten. Damit die Sondenentwöhnung schneller realisierbar war, fuhren wir in die Heimatstadt von Dr. Markus Wilken und Vanessa Cremer. Dort nahmen wir uns eine Ferienwohnung.
So ging es also an einem Sonntagabend für mich und das Löwenbaby los. Ich dachte mir, dass er dann bestimmt im Auto schlafen wird. Das war aber nicht so. Trotzdem war die Fahrt sehr angenehm, da er die ganze Zeit spielte und nach draußen guckte. Den Montag nutze ich noch um uns ein wenig einzurichten und die Gegend zu erkunden. Bereits seit 4 Tagen reduzierte ich langsam die Nahrung, damit das Löwenbaby ein Hungergefühl entwickeln konnte.

K1600_DSC_5673.jpg

Am Dienstag startete dann die Sondenentwöhnung. Eine andere Familie mit ihrer Tochter wohnte nur zwei Häuser neben uns und war ebenfalls dabei. Die Tage liefen im Großen und Ganzen immer gleich ab. Morgens trafen wir uns um 8 Uhr zum Frühstück in unserer Ferienwohnung. Danach hatten wir ein wenig „freie“ Zeit und die Kinder konnten Mittagsschlaf machen.  Danach gab es Mittagessen, um das sich gerade in den ersten Tagen Markus und Vanessa kümmerten. Sie waren die ganze Zeit sehr bedacht darauf, dass es uns an nichts mangelt und wir keinen zusätzlichen Stress haben. 

Nach dem Mittagessen unternahmen wir etwas wie zum Beispiel 
ein Spaziergang, nettes Zusammensitzen bei Vanessa im
K1600_DSC_5644.jpgGarten, planschen in einem Fluss oder Eis essen. 
Die beiden waren auch nachts jederzeit für uns erreichbar, 
was wir aber zum Glück nicht in Anspruch nehmen mussten. 
Zum Abendessen wurde sich wieder in der Ferienwohnung getroffen. 
Essen war natürlich den ganzen Tag ein Thema, 
aber es fühlte sich zu keiner Zeit wie eine Therapie an.

Soviel zu unserem groben Tagesablauf. Bereits am ersten Tag lief 
es bei dem Löwenbaby laut den beiden Experten überdurchschnittlich gut, dafür das er so lange Zeit sondiert war. 
Ich hatte nicht wirklich eine Vorstellung davon. 

Am Anfang probierten wir verschiedene Lebensmittel aus, worauf sich das Löwenbaby gut eingelassen hat. Weiterhin coachten mich Markus und Vanessa und machten mich auf die verschiedenen Signale des Löwenbabys aufmerksam, gaben mir Tipps und Tricks um den Löwen das Essen schmackhaft zu machen.  

K1600_DSC_5695.jpg Zu Beginn habe ich ihm immer etwas „Fruchtzwerg“ auf die      Lippen geschmiert und er hat es dann abgeleckt. Zusätzlich 
 habe ich ihm zwei Löffel in die Hand gegeben, die auch von          beiden Seiten in den “Fruchtzwerg” getaucht waren. Das war von  Anfang an eine riesen Sauerei, aber einfach nur wunderschön mit  anzusehen.  Relativ schnell legte sich der Würgereflex und man  sah, dass er langsam Gefallen am Essen gefunden hatte. Nach dem  Abendbrot des ersten Tages zog er sich selbst die Magensonde.  Irgendwie war das wie ein Zeichen und es wurde beschlossen, dass  ich ihm keine neue legen soll. In der Nacht bekam er richtig Hunger  und trank in Etappen 200 ml Milch aus einer Flasche mit  Habermannsauger. Was für ein Erlebnis. Sogar die  Medikamentengaben klappten erstaunlich gut.  Am 3. Tag fing er  an den Löffel zu akzeptieren und nahm das erste Mal aktiv einen  kleinen Bissen vom Löffel. Außerdem fanden wir heraus, dass er  eine Schwäche für Schokolade hat. Er verputze am Nachmittag ein  ganzes „Minimilk“ Schokoeis.
 Ab dem 4. Tag führte er sich den Löffel zum Mund hin, aß  beachtliche Portionen und hatte sichtlich Spaß daran. 

Es stabilisierte sich so weit, sodass wir am Abend des 6. Tages bereits nach Hause fahren konnten.
Damit hatte keiner gerechnet. Auch die beiden Profis waren positiv überrascht über diesen tollen Verlauf. Ab dem Tag wo die Magensonde draußen war hat unser Löwe nicht einmal mehr gespuckt, gehustet oder gewürgt. Und auch motorisch hat er in den paar Tagen einen sehr großen Sprung gemacht. Er ist noch fröhlicher als sonst und kann genau zeigen was er will und was nicht.
Diese Sondenentwöhnung war so viel mehr als „nur“ Essen lernen.
Es gab natürlich auch Tiefpunkte für mich, wo Markus und Vanessa mich aber jedes Mal unfassbar gut aufgefangen haben.
Es ist total schwer zu beschreiben, was genau die Inhalte der Therapie sind, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Vielleicht klingt es ein wenig nach „Und was war daran nun so schwer das Essen zu lernen?“.
Aber ich kann einfach nur sagen, dass diese paar Tage ein wundervolles Erlebnis waren und eine Bereicherung so tolle Menschen kennen gelernt zu haben. Alleine hätte ich es nicht geschafft und ich bin so froh, dass uns ein stationärer Aufenthalt erspart geblieben ist und wir stattdessen 6 tolle Tage hatten. Besser hätte es nicht laufen können.

Als wir nach Hause fuhren war es wieder abends. Auch dieses Mal schlief das Löwenbaby kaum. Er weinte zwischendurch und irgendwie konnte ich mir das nicht erklären, so oft kommt das ja nicht vor. Ich bot ihm Wasser an, was er mir aber wieder um die Ohren schleuderte. Erst als ich ihm eine Milchflasche gab war er zufrieden. Auch diese Kleinigkeit hatte große Bedeutung für mich. Er verlangte gezielt nach etwas „zu essen“, hat seinen Hunger ausgedrückt und klar kommuniziert was er möchte und was nicht.
Auf Grund der Magensonde war er permanent fremdbestimmt. Das hat sich jetzt endlich geändert.

Am ersten Morgen zu Hause, Löwenpapa und Löwenbruder hatten zum Glück noch eine Weile „Urlaub“, war ich sehr angespannt und prompt aß das Löwenbaby nichts. Ich war verzweifelt und hatte Angst, dass dieses tolle neue Leben auf einmal wieder vorbei sein wird. Also fix Vanessa am Telefon die Ohren vollgeheult, ein paar wertvolle Tipps bekommen und weiter ging es mit einem neuen Versuch am Mittag. Dieses Mal wurde wieder genüsslich gespeist. Was für ein Glück. Seitdem klappt es jeden Tag immer besser und es ist eine Freude ihm dabei zuzusehen, wie er sich auf einen Schokopudding stürzt.
Meine Anspannung überträgt sich immer sofort auf ihn, so entwickelte ich mit Vanessa Methoden zur Stressbewältigung. Zum Beispiel ein Spaziergang vor der Mahlzeit oder Singen währenddessen. Weiterhin ist es wichtig für ihn, dass er aktiv am Füttern dran teilhaben kann. Das bedeutet er führt sich den Löffel, welchen ich ihm hinhalte, immer selbst zum Mund und bestimmt auch, wenn es genug ist.
Das Löwenbaby hat natürlich erwartungsgemäß abgenommen, was mich zusätzlich stresst und ungeduldig werden lässt. Aber auch hier muss ich lernen zu vertrauen, dass er in Zukunft durch selbständiges Essen besser gedeihen wird, als durchs sondieren.

So sehr ich die Magensonde auch verflucht habe, so sehr hat sie mir aber auch Sicherheit gegeben. Ich wusste immer genau wieviel Nahrung er bekommen hat und konnte das alleine steuern. Sehr wichtig für eine Kontroletti-Mutti wie mich. Auch wenn das Löwenherz ein „Gerne –Esser“ geworden ist muss noch Routine einkehren, die sich aber von Tag zu Tag mehr verfestigt.

K1600_DSC_5766.jpg Ich vermisse nichts und genieße  diesen Freiraum und das  Löwenbaby so glücklich zu  sehen. Ich liebe die Normalität,  die wir eigentlich noch nie  hatten. Keiner starrt uns mehr  an. Das ist total ungewohnt, aber  einfach nur wundervoll. Wir  können zum Beispiel spontan  Einkaufen gehen, ohne die  Sondierungszeit berücksichtigen  zu müssen. Ein Fruchtzwerg oder  anderes kann mal eben schnell  gefüttert werden. Sondieren  dauerte immer bis zu einer  Stunde. Das Nachsondieren,  wenn er gespuckt hat, ist dabei  nicht mit eingerechnet. Und auch  das Spielen mit dem  Löwenbruder gestaltet sich so  viel einfacher. Es ist einfach so  unbeschwert, dadurch, dass man keine Angst mehr haben muss, dass einer der beiden Jungs im Spiel die Sonde rauszieht.
Essen ist für so ziemlich jeden von uns alltäglich. Man macht sich darüber gar keine großen Gedanken. Es gehört einfach dazu. Was es aber bedeutet, wenn es nicht einfach dazu gehört haben wir im letzten Jahr erfahren. Wir sind so unendlich froh, dass wir nun endlich alle gemeinsam essend am Tisch sitzen können.

Nochmal tausend Dank an jeden von Euch, der es uns ermöglicht hat diesen Weg gehen zu dürfen. Danke an Bäckerei Weiss für die “Löwenbrötchenaktion” und an alle “Löwenbrötchenesser”, die dazu beigetragen haben, dass uns ein paar zusätzliche Sorgen genommen wurden.
Was im letzten Monat alles passiert ist, ist wieder kaum in Worte zu fassen. So unglaublich viele Menschen haben Anteil an unserem Schicksal genommen und uns unterstützt, wie wir es uns niemals erträumt hätten.
Dank euch beginnt für uns ein neuer Lebensabschnitt…. Ohne stundenlanges Sondieren, ohne Erbrechen und mit ganz viel Spaß am Essen.
Und außerdem danke ich Markus Wilken und Vanessa Cremer für die unfassbar tolle Unterstützung bisher und in Zukunft. Ihr seid einfach Großartig!

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Admin - 12:57:22 | 1 Kommentar

  1. Gesa

    24.07.2017

    Liebe Sarah, einfach nur toll, dass es geklappt hat! Ich freue mich so für Dich und hoffe, dass jemand von der Krankenkasse sieht, wie gut das für Euch war. Und wieviel Geld sie letzendlich sparen, wenn auf die Grundbedürfnisse der Menschen eingegangen werden kann. So gute Nachrichten!
    Lieben Gruß!

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