Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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29.06.2017

Gefühlsachterbahn- das Löwenbaby wird zum Löwenkind !

Das Löwenbaby hat Geburtstag. Ein Grund zu feiern, aber für mich auch ein Grund das letzte Jahr Revue passieren zu lassen. Wenn ich zurückblicke, kann ich es kaum glauben, was alles geschehen ist.
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Angefangen bei seiner Geburt und den Tagen danach, wo ich so verzweifelt und traurig war mein Baby nicht bei mir haben zu können. Dann 3 Tage später die Diagnose: komplizierter Herzfehler und Verlegung ins Kinderherzzentrum. Ich kann jede Art der Gefühle von der Zeit wieder abrufen. Ich erinnere mich an den Geruch der Lotion, mit der er von einigen Schwestern eincremt wurde, an den Pflastergeruch, welches den Beatmungsschlauch fixierte, an die unzähligen verschiedenen Geräusche auf der Intensivstation, an das Ankommen sowie an die Autofahrt zu Hause, an die anderen Schicksale, an die Zeit im Gammelwartezimmer. Ich erinnere mich noch genau daran wie es sich anfühlte abends im Bett zu liegen, ohne mein Baby. Es war einfach so grauenvoll, ich kann es nicht anders sagen.
Ein Herzkatheter, eine Herzoperation, eine Darmnotoperation und insgesamt 5 Wochen Intensivstation später, endlich die Verlegung auf die Normalstation und mein Einzug ins Herzhotel. Viele Tage vergingen, wo wir nur am Wochenende ein wenig Familienzeit haben konnten. Es tut so weh, dass ich niemals beiden Kindern gleichzeitig gerecht werden konnte. Meine beiden wundervollen Jungs.
Die 4 Wochen auf der Normalstation vergingen sehr langsam und der Tag der großen OP kam. Es war ein schöner Sommertag und wir versuchten uns in unserem Garten abzulenken. Der Löwenpapa kaufte ein kleines Gewächshaus und wir bauten es zusammen auf.
Die Tage nach der OP verliefen wie im Bilderbuch. Und dann die Reanimation. Einer der schlimmsten Tage in meinem Leben. Ich erinnere mich auch hierbei einfach an alles. An das Gespräch mit der Oberärztin „Es besteht akute Lebensgefahr“, an den Anblick nach der Reanimation…mein Baby so blass, der Fußboden und das Bett des Löwen waren voller Blut und sämtlicher Tücher.
Als er nach ein paar Tagen endlich wieder wach werden durfte, habe ich gedacht „Das ist nicht mehr mein Kind“. Er schrie ununterbrochen, reagierte nicht auf Ansprache, brauchte Medikamente zur Beruhigung. Es war schrecklich. Doch er kämpfte sich zurück. Nach insgesamt 4 Monaten wurde er endlich entlassen. Nach 6 Tagen hieß es dann schon wieder in die Klinik, ab auf die Intensivstation. Die künstliche Mitralklappe wurde in Amerika bestellt und sollte implantiert werden. Aber auch da zeigte das Löwenbaby was ein echter Löwe ist. 
Nach 10 Tagen ging es wieder nach Hause und die Klappe liegt seither unangetastet in der Klinik  
K1600_DSC_5522.jpg4 Wochen zu Hause, die wundervoller nicht hätten sein können. 
Normalität, sogar die Magensonde war Geschichte.
Dann Kontrolltermin in der Klinik: akutes Nierenversagen, 
wieder Intensivstation. Er stand kurz vor der Dialyse, aber
hat auch dieses Mal wieder das Unmögliche möglich 
gemacht.
Nach nur 2 Tagen Intensivstation Verlegung auf die 
Normalstation und nach insgesamt 10 Tagen Klinik 
ging es wieder nach Hause. Mit Magensonde. 
Dann kam kurz vor Weihnachten der erste große Infekt.
2 Wochen lang fast tägliche Arztbesuche, schlaflose Nächte, dauerhaftes Inhalieren. Dann auf einmal eine akute Verschlechterung und ab mit dem RTW in die Klinik. Nun hieß es gesundwerden und für die AP- Rückverlegung vorbereiten, vorher geht es nicht nach Hause. Nach der OP wieder 3 nervenaufreibende Tage Intensivstation. Nach insgesamt 3 langen Wochen endlich wieder nach Hause. Nun wird alles gut.
Keine 2 Wochen später: Medikamente sind zu niedrig dosiert. Wieder 3 Tage Klinik gebucht.
Aber nun wird wirklich alles gut: wieder ein Infekt. 8 lange Tage Krankenhaus mit einem sehr kranken Löwenbaby. Danach jeden Abend alarmieren des Monitors: grenzwertige Sättigung. Ok, liegt noch am Infekt, müssen wir aussitzen (das aussitzen dauerte im Endeffekt 10 Wochen!).
3 Wochen nach der Entlassung: Aufnahme im Herzzentrum zum Herzkatheter. Fazit: erstmal darf das Löwenbaby wachsen, der Austausch der Mitralklappe hat noch etwas Zeit.
Sehr gute Nachrichten, Zeit zum Entspannen. Leider ohne das Löwenbaby.
4 Wochen später ein erneuter Infekt und 5 Tage Krankenhaus. Sauerstoff für zu Hause wird geliefert.
Aber wie durch ein Wunder verbesserten sich danach seine Sättigungswerte und auch seine Atmung zunehmend. Der Sauerstoff ist seither unbenutzt.
Was soll jetzt noch kommen? Jetzt kommt eine stabile Phase, das muss genutzt werden, die Magensonde muss endlich weg.
K1600_DSC_5341.jpgTherapieplatz ist gesichert und dann kommt die Ablehnung der Krankenkasse „Eine Übernahme der Therapiekosten kann nur in Ausnahmefällen genehmigt werden „! Was sind denn Ausnahmefälle, wenn wir keiner sind???
Verzweiflung und Frustration pur. Vielleicht schaffen wir es ja, ein wenig Geld für die Therapie zusammen zu bekommen. Also Spendenaufruf bei Leetchi. Nach nur 24 Stunden sind bereits über 1500 Euro zusammengekommen.
7 Tage später, an dem Geburtstag des Löwenbabys, ist die Therapie bezahlt. Was für ein Wahnsinns Gefühl!!! Ich bin so überwältigt von dieser Woche. Die Zeitung war da und hat einen tollen Artikel über uns herausgebracht und die Bäckerei bei uns im Ort startete die „Löwenbrötchenaktion“. Freunde, Bekannte, Familie, aber auch Unbekannte nahmen Teil an unserem Schicksal und spendeten was das Zeug hielt. Zusätzlich so viele liebe Worte „Ihr habt es verdient“, „Ihr seid so stark und macht das toll“, „Die Geschichte des Löwenbabys berührt mich so sehr“ …
Die Spendenbereitschaft und das Unterstützen auf unterschiedlichen Wegen macht mich sprachlos. Ich kaufe beim Bäcker ein und da steht ein großes Plakat „Löwenbrötchen für das Löwenbaby „. Hierbei geht es um uns. Um unsere Familie. So viel Aufmerksamkeit und Nächstenliebe haut mich

Das letzte Jahr hatte so viele Tiefen und nur wenige Höhen. Ich bin zugegebener Maße erschöpft. Meine Akkus sind leer. Das Löwenbaby hingegen ist voller Energie und strahlt so eine Lebensfreude aus. Ihm geht es richtig gut zurzeit. Er entwickelt sich so toll.
Wie kann so ein kleiner Mensch nur so stark sein. Ich bin so stolz auf ihn.

Beim Ultraschall vom Herzen werden natürlich immer noch die großen Baustellen sichtbar und die müssen auch weiterhin engmaschig kontrolliert werden. Aber der Allgemeinzustand des Löwenbabys (eigentlich ja jetzt Löwenkind, daran muss ich mich aber noch gewöhnen) ist so gut, dass im Moment kein akuter Handlungsbedarf besteht. Für nächstes Jahr April ist ein erneuter Herzkatheter geplant um die Situation neu zu beurteilen. Die nächste große Herzoperation wird kommen. Und allzu lange wird es auch nicht mehr dauern. Aber jetzt heißt es erstmal Sondenentwöhnung. In ein paar Tagen geht es los.

Danke, dass ihr meinen Blog lest!
Danke, dass ihr gespendet habt!
Danke, dass ihr uns auf verschiedene Weisen unterstützt!
Danke, dass ihr an uns denkt!
Danke, dass ihr Anteil nehmt!
Danke für jedes aufbauende Wort!
Danke, dass ihr dem Löwenbaby das Beste wünscht!

Danke für ALLES!!!

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Admin - 09:17:03 | 2 Kommentare

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