Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

Willkommen in meinem Blog


Neueste 5 Einträge

  • Familienalltag
  • Infekt im Anmarsch !
  • Sondenentwöhnung- Unser Weg ins Glück!
  • Gefühlsachterbahn- das Löwenbaby wird zum Löwenkind !
  • Das Löwenbaby braucht eure Hilfe !!!

Letzte 5 Kommentare

Archiv

2017:Februar | März | April | Mai | Juni | Juli | August | November
2016:November | Dezember

Kategorien

15.06.2017

Das Löwenbaby braucht eure Hilfe !!!

Hallo ihr Lieben,

es fällt uns nicht leicht Euch um etwas zu bitten.

Wir ihr wisst, benötigt unser Löwenbaby immer noch eine Magensonde. Die Diagnose lautet: posttraumatische Futterstörung. Durch das Erlebte hatte er nie wirklich die Chance Gefallen am Essen und Trinken zu entwickeln. Mittlerweile ist es tatsächlich so schlimm, dass er würgt und erbricht, sobald er etwas Essbares im Mund hat. Alleine kommen wir aus diesem Teufelskreis nicht raus und ich wünsche mir so sehr, dass das Löwenherz endlich richtig Kind sein darf.

Es gibt nun die Möglichkeit einer stationären Sondenentwöhnung und Esstherapie. Diese würde 4 Wochen dauern und die Warteliste, um so einen Platz zu bekommen, liegt zurzeit bei ca. 9 Monaten. Das würde für uns wieder einmal einen langen Krankenhausaufenthalt bedeuten und unsere Familie wäre schon wieder getrennt. Wie stellen wir die Betreuung von dem Löwenbruder sicher? Eine erhöhte Infektionsgefahr für unseren Löwen, vom psychischen Stress ganz zu schweigen. Was machen wir bis dahin? Mir graut es bei dem Gedanken. Das Löwenbaby erbricht immer noch bis zu 6 Mal am Tag. Die meiste Zeit des Tages verbringe ich damit ihn zu sondieren, was den Alltag so sehr erschwert.

Auf Grund der Tatsache, dass ich uns eine stationäre Therapie ersparen möchte, habe ich Alternativen gesucht und auch gefunden. Es gibt eine Intensivtherapie, durchgeführt von Dr. Markus Wilken. Diese Intensivtherapie dauert in der Regel 7-10 Tage und findet in einem häuslichen Umfeld statt. Weiterhin gehört eine ambulante Nachbetreuung von 6 Monaten dazu. Ein Therapieplatz für Juli wurde uns bereits zugesichert. Das hört sich doch schon viel besser an :-) .
Nun ist es aber so, dass diese Therapie nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen vermerkt ist. Wir haben heute eine Absage von der Krankenkasse bekommen, dass sie die Kosten von ca. 8000 Euro nicht übernehmen werden. Die Möglichkeit einer stationären Therapie ist gegeben und dann sollen wir das bitte auch tun. Die Kosten sind weitaus höher, würden aber übernommen werden.
Was das für uns bedeutet ist hierbei völlig nebensächlich. Ich weiß, dass ich eine stationäre Entwöhnung nicht durchstehen würde und dieser Stress wiederrum wirkt sich auf das Löwenbaby aus.

Wir haben einen Spendenaufruf bei Leetchi erstellt, um endlich mal wieder nach vorne blicken zu können:

http://www.leetchi.com/c/pool-von-lawenbaby-sondenentwahnung

Unsere Bitte nun an euch:
Wir würden uns unglaublich freuen, wenn ihr uns unterstützen würdet, in welcher Form auch immer. Ob finanziell (jeder Euro zählt), oder einfach nur den Link an alle möglichen Leute weiterleiten. Vielleicht habt ihr ja einen Email Verteiler von der Arbeit, vom Sport oder Sonstigem.

Falls ihr Fragen habt, immer her damit.

Bitte helft uns !!

Admin - 14:40:44 | Kommentar hinzufügen

Kommentar hinzufügen

Die Felder Name und Kommentar sind Pflichtfelder.



Neueste 5 Einträge

  • Familienalltag
    Wir haben wirklich lange nichts von uns hören lassen. Aber das hat einen fantastischen Grund: Der Alltag ...
  • Infekt im Anmarsch !
    Ruhig ist es bei uns geworden. So dachte ich zumindest. An einem Wochenende bekam das Löwenbaby plötzlich ...
  • Sondenentwöhnung- Unser Weg ins Glück!
    Endlich war es soweit und wir konnten Dank euch und vielen anderen großartigen Menschen die Reise nach ...
  • Gefühlsachterbahn- das Löwenbaby wird zum Löwenkind !
    Das Löwenbaby hat Geburtstag. Ein Grund zu feiern, aber für mich auch ein Grund das letzte Jahr Revue ...
  • Das Löwenbaby braucht eure Hilfe !!!
    Hallo ihr Lieben, es fällt uns nicht leicht Euch um etwas zu bitten. Wir ihr wisst, benötigt ...
025057