Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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30.05.2017

Stabile Phase, wo bist du ?

Hatte ich nicht gerade erst von unserer großartigen, stabilen Phase berichtet?
Der Löwenbruder hatte einen kleinen Schnupfen. Auch wenn es komisch klingen mag, versuchten wir die beiden Jungs etwas voneinander zu isolieren. Es tat mir so leid für den Großen und ich überlegte auch, ob ich nicht etwas übertreibe. Es war wirklich nur ein kleiner Schnupfen und normalerweise bin ich bei so etwas sehr locker. Bevor ich meine Überlegungen jedoch abschließen konnte, fing das Löwenbaby vermehrt an zu husten und auch seine Sauerstoffsättigung im Blut wurde schlechter, sodass der Monitor ständig alarmierte. Unser versprochener Sauerstoff war immer noch nicht da, sodass ich mir von einer mittlerweile sehr guten Freundin, und auch Herzchen Mama, eine mobile Einheit mit Sauerstoff lieh. 

K1600_collage-1496133729086.jpg Im Nachhinein muss ich etwas über meine WhatsApp schmunzeln  : „ Kannst du uns Sauerstoff leihen ?“. Wir haben uns auch schon  einmal mit Magensonden und Spritzen ausgeholfen und schicken  uns abends beim Sondieren Fotos von den Monitorwerten unserer  Mäuse. Aber so ist das nun mal und es tut gut jemanden an  seiner Seite zu haben, der einen versteht und ähnliche Sorgen  teilt. Und vor Allem jemanden zu haben, der weiß wie belastend  es ist, wenn das Baby ständig an der Spritze hängt.
 Aber zurück zum Löwenbaby. Die Werte wurden nicht besser, der  Husten schlimmer. Ich packte schon einmal den Koffer, aber es  war mir noch zu früh in die Klinik zu fahren, weil sein  Allgemeinzustand recht gut war und auch die Herzfrequenzen  waren in Ordnung. So verbrachten wir noch eine Nacht, mit  Sauerstoff, zu Hause und am nächsten Tag fuhr ich morgens in  die Klinik.
 Mir war eigentlich schon klar, dass wir dortbleiben müssen. In der  Kindernotaufnahme angekommen, brauchte das Löwenbaby  mittlerweile sogar durchgehend Sauerstoff, nicht nur im Schlaf,  und ihm ging es zusehend schlechter. 
 Eine Freundin und  ehemalige Kollegin von mir hatte Dienst. Das ist immer schön und macht die Sache für mich erträglicher

Das Löwenbaby musste dieses Mal vier Mal gestochen werden,
 bis Blut abgenommen werden konnteK1600_DSC_0125_2.jpg und ein Zugang in der
 Vene lag. Das zerreißt mir jedes Mal das 
Herz, wenn er so bitterlich weint. 
Mittlerweile weiß er auch genau, was passiert, wenn ich ihn auf die Untersuchungsliege lege und seine Arme, Hände, Füße und
 der Kopf genau unter die Lupe genommen werden. Er kann die Situationen genau unterscheiden und ist trotz Allem ansonsten immer sehr aufgeschlossen und fröhlich zu Ärzten und Pflegepersonal.
Die Normalstation für Herzkinder hatte leider wieder keinen 
Platz für uns, da das Löwenbaby auf Grund des Infektes isoliert werden musste. So wurden wir auf eine andere Station gebracht. 

Die erste Nacht war grauenvoll. Dem Löwenherz ging es sehr schlecht und er schlief maximal 20 Minuten am Stück. Ich war irgendwann so kaputt, dass ich nach der Schwester klingelte. Im Nachhinein weiß ich selber nicht warum ich das eigentlich getan habe. Er war nun mal krank, da konnte man nicht viel dran ändern in dem Augenblick. Da mussten wir beide durch. Jedoch war ich wieder einmal ganz fasziniert von meinem starken Kämpfer. Ihm ging es bereits nach 24 Stunden so gut, dass er strahlen konnte und ich mir eine mobile Sauerstoffflasche organisierte, um ein wenig spazieren zu fahren. 

K1600_DSC_0182_3.jpg

Die zweite Nacht war dann schon viel entspannter. Wo nimmt er nur immer die Kraft her? In den darauffolgenden Tagen kümmerte sich die Sozialarbeiterin der Klinik darum, dass wir Sauerstoff für zu Hause bekommen und das Ergebnis des Rachenabstriches kam: Rhinovirus.
Ein harmloser Erkältungsvirus, der aber zu viel für das Löwenbaby war. Er bekam wieder Lasix zum Ausschwemmen und Cortison, da seine Atmung sehr angestrengt war. 
Natürlich musste zwischendurch wieder ein Zugang gelegt werden, welcher auch erst beim 5. Mal lag. Das ist wirklich jedes Mal so eine Quälerei für ihn. Vor Allem versuchte ein junger Arzt sein Glück, der mich als Mutter ziemlich ignorierte. Das Löwenbaby bekommt in solchen Situationen immer Panik und holt zwischendurch dann keine Luft. Ich sehe genau wann es an der Zeit ist eine Pause zu machen und ihn auf den Arm zu nehmen. Daraufhin durfte ich mir anhören, dass wir so nie fertig werden würden, wenn ich ständig unterbreche. Nach drei gescheiterten Versuchen und endlosen Minuten des Suchens nach einer Vene, verweigerte ich einen weiteren Versuch zu dem Zeitpunkt. Das Löwenherz erschöpft sich einfach so schnell. Ich glaube ich habe mich dadurch ein wenig unbeliebt gemacht, was mir aber egal war. Ein anderer Arzt versuchte es wenig später noch einmal und beim ersten Mal klappte es. Da es dem Löwenbaby allerdings schon wesentlich besser als die letzten Tage ging, besprach ich mit ihm, dass das der letzte Zugang sein wird. Wenn dieser sich auch wieder verabschiedet, was immer nach spätestens 1 Tag der Fall ist, wird kein neuer gelegt, sondern alle Medikamente auf oral umgestellt. Es ist wirklich immer etwas schwierig, wenn der Löwe von keinem Kardiologen betreut wird, der ihn kennt. Aber irgendwie kriegen wir das immer hin. Kontroletti- Mutti ist ja auch noch da. K1600_DSC_0142_2.jpg

Unsere Tage verliefen eigentlich wie immer. Wir vertrieben uns die Zeit mit Spaziergängen, zwei Freundinnen besuchten uns, sowie der Löwenpapa. Dieses Mal war der stationäre Aufenthalt keine Katastrophe für mich. Natürlich wollte ich lieber zu Hause sein, aber ich hielt die Situation relativ gut aus.
Die Stationsärztin war begeistert wie schnell er sich doch erholte und auch die Lungenfachärztin, die uns betreut, sagte, dass es ein Wunder sei. Nach dem heftigen Infekt im März, dem Virus jetzt und dann noch eine vorbelastete Lunge. Mein Kämpfer ist einfach erstaunlich.
Was mich nur etwas beunruhigte war, dass er vom Sauerstoff nicht los kam. Mittlerweile wurde unser Sauerstoff für zu Hause zwar geliefert, aber die Vorstellung immer und überall Sauerstoff dabei zu haben, machte mir Angst. Aber auch das bekamen wir hin. Nach nur 5 Nächten konnten wir entlassen werden und alle Werte sowie seine Atmung waren so gut wie seit einigen Monaten nicht. Kein Sauerstoffbedarf mehr. Es sind jetzt zwei Wochen vergangen und der Sauerstofftank steht unangetastet im Keller. Ich kann mir diese Wunderheilung nicht wirklich erklären. Ich habe eher damit gerechnet, dass nun alles wieder von vorne losgehen wird, wie nach dem letzten Infekt im März. Aber das Gegenteil ist der Fall. Dem Löwenbaby geht es so gut wie lange nicht mehr. Die stabile Phase ist quasi noch stabiler geworden. Er dreht sich fleißig auf den Bauch und auch zurück. Damit fing er bereits noch in der Klinik, mit Sauerstoffbrille in der Nase und Zugang im Kopf, an. Auch das Sitzen klappt immer besser.

Nun hoffen wir auf einen Sommer, der keine doofen Infekte mit im Gepäck hat!
Bald feiern wir den ersten Geburtstag von unserem Löwenherz…

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Admin - 09:24:41 | Kommentar hinzufügen

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