Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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05.05.2017

Hallo stabile Phase

Der 5. Mai ist offiziell der Tag des herzkranken Kindes. Das löst bei mir wieder ein Gefühlswirrwarr aus.  Auf der einen Seite bin ich so stolz auf mein Löwenbaby und auch auf uns als Familie, was wir die letzten 10 Monate alles geschafft und überstanden haben. Auf der anderen Seite macht es mich unendlich traurig, dass mein kleiner Schatz überhaupt so viel Leid ertragen muss. Ich versuche diese Gedanken immer weit weg zu schieben, aber wie immer gelingt es mir nicht. 

K1600_DSC_0033_2.jpgDas Löwenherz hat im Moment die erste richtig stabile Phase und wir sind schon eine ganze Weile zu Hause ohne großartige Katastrophen. Wir können ein bisschen durchatmen. Dieses Durchatmen sorgt aber auch dafür, dass bei mir ganz viel Verarbeitung passiert. Manchmal bin ich so traurig, obwohl in dem Moment alles in Ordnung scheint. Die Gefühle und Erlebnisse der letzten Monate kommen wieder hoch und mir graut es vor dem, was noch kommen wird. Im Moment zu leben, das ist das wodran ich arbeite.
Der Tag des herzkranken Kindes gibt mir auch Anlass dazu, an die vielen anderen Kämpferherzen zu denken, die wir kennen gelernt haben. Wir haben viele Schicksale mitbekommen und auch einige Herzchen sterben sehen. Ich kann mir ansatzweise vorstellen, was es heißt sein Kind zu verlieren. Ich wünsche den Familien so sehr, dass sie es irgendwie schaffen ihr Leben weiter zu leben und wieder ein paar Lichtblicke bekommen. Wirklich glücklich kann man wohl nie wieder werden, wenn man so einen Verlust erfahren hat.
Ich wünsche mir für die Zukunft, das die Forschung und Medizin sich weiterhin so rasant entwickelt um den vielen tollen Herzkindern ein einigermaßen normales Leben zu ermöglichen.

K1600_DSC_0475.jpg

Es ist etwas ruhig um uns geworden, was im Moment nur Gutes bedeutet :-). Jeden Abend erfreue ich mich an den tollen Herzfrequenzwerten, die der Monitor anzeigt. Leider hat das Löwenbaby jedoch immer noch mit dem Virus von vor 8 Wochen zu kämpfen. Bis zu 12 Wochen kann sich das wohl hinziehen. Die Probleme äußern sich darin, dass er beim Einschlafen schlechter sättigt. Das bedeutet, dass die Sauerstoffsättigung im Blut zu gering ist. Für diesen Fall sollen wir nun Sauerstoff für zu Hause bekommen, damit im Notfall etwas vorhanden ist. Zurzeit muss ich ihn meistens wecken, wenn ich merke, dass sie Sättigung schlechter wird und noch einmal zusätzlich inhalieren. Manchmal sitze ich abends noch 1,5 Stunde im Kinderzimmer um auf den Monitor zu starren. Da wäre so ein bisschen Sauerstoff vor der Nase schöner für Alle. Wenn er wach ist sind die Werte wie sie sein soll. Hinzukommt, dass die Atmung des Löwenbabys am Tag teilweise etwas „quietscht“ und angestrengt ist. Hier hilft meistens auch zusätzliches Inhalieren. Insgesamt hat sich die Situation auf jeden Fall schon sehr verbessert ich hoffe, dass es mit den 12 Wochen dann wirklich geschafft ist.
Mittlerweile hat unser Löwe wirklich einige Baustellen, aber alles in Allem würde ich sagen ist gerade eine gute Zeit.

Essen und Trinken ist leider immer noch eine Katastrophe und es gibt kaum Fortschritte. Das Löwenbaby würgt und schüttelt den Kopf, sobald etwas Essbares in seinem Mund ist. Diesbezüglich haben wir jetzt eine Therapie in Aussicht, von der ich euch, wenn es spruchreif ist noch erzählen werde. Logopädie bringt leider bisher gar nichts.

Ansonsten ist unsere Physiotherapeutin sehr zufrieden mit ihm.
Er entwickelt sich genauso wie es K1600_DSC_0036_1.jpgsein soll, nur eben mit einer Entwicklungsverzögerung, was aber verständlich ist. Zurzeit ist das Löwenbaby ungefähr auf dem Stand eines 4-6 Monate alten Babys und hat sich neulich sogar auf den Bauch gedreht. Ich hätte heulen können vor Glück. Diese kleinen Fortschritte sind so schön mit anzusehen und was er für ein fröhliches Kerlchen ist. Ich weiß, ich wiederhole mich wahrscheinlich, aber das Löwenbaby hat einen so liebevollen, ausgeglichenen, wundervollen Charakter. Er freut sich einfach seines Lebens und ich bin immer wieder aufs Neue fasziniert wie stark er doch ist.

Ich habe meine Elternzeit auf 3 Jahre insgesamt verlängert, fange allerdings im Sommer als „450 Euro Kraft“ wieder an zu arbeiten. Das sind ungefähr 2-3 Dienste pro Monat, die wir am Anfang versuchen werden aufs Wochenende zu legen. Ich bin sehr gespannt.

Das Löwenbaby hat mittlerweile 5 Zähnchen und die nächsten ärgern ihn auch schon fleißig. Seine Haare wachsen auch rasant zu einer schicken Irofrisur heran.

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Ich hoffe, dass wir noch ganz lange die schöne Zeit zu Hause genießen können!

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Admin - 10:17:36 | Kommentar hinzufügen

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