Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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11.04.2017

Der Herzkatheter

Wir haben es doch tatsächlich geschafft die drei Wochen bis zum Herzkatheter zu Hause zu bleiben. Ein neuer Rekord. Allerdings ging es dem Löwenbaby zwischendurch nicht gut, was seine Atmung betraf. Er fing wieder an sehr angestrengt zu atmen und laute Atemgeräusche zu entwickeln. So pfiff und röchelte er vor sich hin. Die Herzfrequenz war erstaunlicher Weise jederzeit gut, allerdings ging er mit der Sauerstoffsättigung im Schlaf teilweise kurz runter, sodass ich an einem Samstag mit gepacktem Koffer wieder die Klinik aufsuchte. Der Befund des Ultraschalls vom Herzen war gut und so durften wir gehen, mit der Anordnung, dass er mehr inhalieren muss. Seine Atmung wurde allerdings auch durchs Inhalieren nicht wirklich besser, sodass ich noch ein paar Mal zur Kontrolle in der Klinik war. Den gepackten Koffer immer mit dabei.
Seine Atmung ist so laut, sodass mich eine ältere Dame beim Einkaufen ansprach und sagte: „Das hört sich ja an wie eine kleine Robbe, das ist ja niedlich. Macht er solche Geräusche immer?“. Als wir zum Kinderarzt zum Impfen mussten, waren die Arzthelferinnen bei unserer Ankunft etwas panisch und holten gleich einen Monitor und fragten mich, seit wann er denn so eine Atmung habe.
Also mein Löwe fällt wie immer auf.
Er hat schon immer schnell und laut geatmet. Das kommt von der Undichtigkeit seiner Mitralklappe, da das Blut nicht nur in eine Richtung fließt, sondern ein Teil auch wieder in die Lunge zurückgeht. Aber seit diesem fiesen Virus quietscht und pfeift er zusätzlich.K1600_DSC_0213.jpg
Nun war der Tag gekommen, wo wir für den Herzkatheter aufgenommen wurden. Der Tag war gefüllt mit letzten Untersuchungen, Aufklärungen und einer Blutentnahme. Die Nacht war sehr unruhig, da wir uns ein Zimmer mit einer Mama teilten, die kein deutsch sprach und sehr laut war. Sie unterhielt sich mit ihrem Baby in voller Lautstärke, obwohl das Löwenherz und ich versuchten zu schlafen. Zudem hatte das Baby eine wahnsinnig laute Stimme und seine Mama roch extrem nach Rauch.
Hinzu kam, dass der venöse Zugang des Löwenbabys sich leider verabschiedete und um 4 Uhr ein neuer gelegt werden musste, was sich bei ihm immer als schwierig und kompliziert darstellt.
Am nächsten Morgen wurde ich mit ihm zusammen abgeholt und zu der Herzkatheter Abteilung gebracht. Wir mussten noch einige Zeit warten, in der das Löwenbaby die Krankschwestern mit seinem Charme um den Finger wickelte, und auch die anderen Patienten waren ganz angetan von ihm. Nach ca. 30 Minuten holte uns die Anästhesie in den Raum, wo der Herzkatheter von dem Chefarzt der Kinderkardiologie durchgeführt werden sollte. Eine große Liege und mein kleines Baby darauf. Irgendwann komplett verkabelt und etwas weinerlich. Ich durfte so lange bei ihm bleiben bis er schlief. Es war furchtbar ihn so zu sehen, unbekannten Menschen das Wertvollste anzuvertrauen. Aber ich wollte ihn auch nicht alleine lassen und so blieb ich tapfer bei ihm bis er die Augen zumachte. Ohne mich umzudrehen ging ich schnell aus dem Raum. Gedanken wie „Werde ich ihn lebend wieder sehen“ schossen mir automatisch in den Kopf. Auch wenn es „nur“ ein Herzkatheter war, sitzt diese Todesangst die ich so oft schon um ihn hatte unglaublich tief.
Ich wartete auf der Station. Der Löwenpapa kam etwas später, da er den Löwenbruder noch in den Kindergarten bringen musste. Die Ärzte meinten im Vorwege, dass die Untersuchung ungefähr 1,5 Stunden dauern werde. Bis die Zeit vergangen war, war ich dann doch noch relativ entspannt, wenn man das so nennen kann. Aber als die 1,5 Stunden vorbei waren, wurde ich zunehmend nervöser. Gefühle und Emotionen kamen wieder hoch. Ich fühlte mich in die Situation mit der Reanimation zurückversetzt und bekam Panik, als wir nach 2,5 Stunden immer noch nichts gehört hatten. Es war als ob ein Schalter bei mir umgelegt wurde und ich plötzlich nicht mehr rational denken konnte. Die Ärzte und Schwestern der Station waren sehr lieb und verständnisvoll und riefen bei den Ärzten vom Herzkatheter an. Es war alles soweit in Ordnung, aber sie haben sehr lange gebraucht um einen Zugangsweg zu finden. Bei einem Herzkatheter wird ein Gefäß punktiert und ein Katheter bis zum Herzen vorgeschoben um dort, wie in unserem Fall, zum Beispiel die Druckverhältnisse zu prüfen, oder eine Herzklappe mit einem Ballon zu weiten. Da das Löwenbaby im letzten Jahr eine Thrombose hatte, hat sich leider die untere Hohlvene komplett verschlossen. Das Blut sucht sich andere Wege, was eigentlich kein Problem ist. Allerdings bleibt einem somit ein Zugang zum Herzen, von einer Vene aus der Leiste aus, verwehrt und auch ein ZVK wird dort nie wieder liegen können. Das ist etwas unglücklich, aber leider nicht zu ändern. Somit musste der Chefarzt seinen Katheter über den Hals einführen. An der Stelle, wo damals der ZVK gelegt wurde und mein Löwenbaby reanimiert werden musste. Zum Glück wusste ich das zu dem Zeitpunkt nicht.
Nach insgesamt knapp 3 Stunden kam der erlösende Anruf vom Chefarzt, dass alles gut gelaufen sei. Seine Worte waren, dass das Herz so mittelprächtig aussieht, allerdings nicht so, dass er die Hände über den Kopf zusammenschlagen würde. Der Lungendruck ist zwar hoch, aber nicht so hoch, dass jetzt sofort eine OP anstehen muss. Wünschenswert wäre, wenn das Löwenbaby bei dem Austausch der Mitralklappe 10 kg wiegen würde oder natürlich mehr. Der Spezialist aus Holland, der ihn im August operiert hat, war auch da und wird ihn auch beim nächsten Mal wieder operieren. Es ist so ein schönes Gefühl, dass alles Mögliche getan wird um unserem Kämpfer zu helfen.
Das Löwenbaby sollte nach dem Herzkatheter noch in den Aufwachraum gebracht werden, da von Anfang an nicht sicher war, ob er noch auf die Intensivstation muss. 
K1600_DSC_0167.jpgAls der Anruf kam, dass wir zum Aufwachraum kommen können, um unser Löwenbaby zu sehen, ließen wir alles stehen und liegen und waren sogar noch vor dem Änasthesieteam und dem Löwen vor Ort. Ein paar Minuten später kam er in einem großen Bett angefahren, war sehr blass und hatte eine Sauerstoffmaske auf der Nase. Es war schlimm ihn schon wieder so zu sehen. Auch wenn er alles gut überstanden hatte, tut es einfach furchtbar weh, dass er immer wieder so viel aushalten muss. Ich musste mir OP Kleidung anziehen und durfte dann am Bett des Löwenbabys sitzen und ihm beistehen. Er war noch ziemlich durch den Wind und atmete unglaublich schnell und angestrengt, sodass ich eigentlich davon ausging, dass ihm die Nacht auf der Intensivstation sicher war. Aber so nach und nach berappelte er sich wieder und flirtete mit der netten Krankenschwester. Es war so schön wie sich wieder alle an ihm erfreuten. Ich bin so unglaublich stolz auf mein Löwenbaby. Der Löwenpapa musste leider draußen warten. Nach einer Stunde sagte ich ihm Bescheid, dass er nach Hause fahren könne. Der Hund musste raus und der Löwenbruder aus dem Kindergarten wieder abgeholt werden. Insgesamt 2 Stunden musste unser Baby im Aufwachraum verbringen, aber dann war klar, dass er wieder auf die Normalstation verlegt werden durfte. Ich war so froh.
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Dort angekommen war er fast wieder der Alte, nur unglaublich müde und schlief fast den ganzen Nachmittag. Gegen Abend fiel mir auf, dass seine Augen angeschwollen waren und auch seine Herzfrequenz war zu schnell. Äußere Einflüsse, wie zum Beispiel die Narkose oder auch die Gabe von Kontrastmittel, bringen das ganze System durcheinander. Die Ärzte setzten über Nacht wieder Lasix über die Vene an. Das ist das Medikament, welches die überschüssige Flüssigkeit aus dem Körper bringt. Am nächsten Tag besserte sich die Situation, wir sollten allerdings noch eine weitere Nacht zur Beobachtung bleiben.
Wie immer traf ich auf der Station viele bekannte Mamis wieder. Mit einigen habe ich auch weiterhin privat Kontakt. Aber ich lerne auch immer mal wieder neue Löwenmamas kennen. So auch die Mama von Bennet. Bennet ist 5 Monate alt und hat eine Herzmuskelschwäche, welche entdeckt wurde, als er 8 Wochen alt war. Er darf sich nicht aufregen, da seine Werte sonst schlecht werden und in nicht mehr allzu ferner Zukunft wird wohl eine Herztransplantation anstehen. Seine Mama war mir sofort symphatisch und ich bewundere die Energie und die Kraft, mit der sie die Situation meistert. Zu Hause sind noch drei Geschwisterkinder. Sie schafft es sogar Bennet zu stillen.  Es tat gut, sich mit ihr auszutauschen. Es ist manchmal so, als beginnt der eine einen Satz und der andere bringt ihn zu Ende. Man hat die gleichen Sorgen und Ängste und das verbindet.

Nach insgesamt drei Nächten durften wir wieder nach Hause gehen. Unser Alltag ist wie immer kompliziert. Leider steckt der Löwenbruder gerade in einer schwierigen Phase. Mittlerweile merkt man ihm die Situation doch ziemlich an. Er weint viel, sucht die Nähe, ist sehr auf seinen Papa fixiert. Hinzukommt die „Grenzen-testen-Phase“ eines dreijährigen. Ich bin so viel mit dem Löwenbaby beschäftigt. Alleine das sondieren ist ein enormer Zeitfresser, vor Allem wenn man gerade mit dem Sondieren fertig ist und er dann alles wieder ausspuckt und man somit wieder von vorne anfängt. Es wäre alles so viel einfacher, wenn wir zumindest dieses Problem nicht hätten. Es ist so belastend, auch weil man weiß, dass das ein Resultat von den ganzen Umständen ist.
Der Löwenbruder tut mir so leid und mir zerreißt es das Herz, wenn ich mir vorstelle, was er sich wohl in seinem kleinen Köpfchen ausmalt, warum Mama und Bruder immer weg sind oder das Löwenbaby so viel Aufmerksamkeit bekommt. Wir erklären ihm zwar die Situation, dass sein Bruder krank ist und wieder ins Krankenhaus muss, aber wieviel versteht er davon? Oder denkt er vielleicht, ich würde ihn nicht lieben? Er hat sich wieder so sehr gefreut, als wir nach Hause kamen und gesagt: „Mein Bruder hat keinen Schnupfen mehr, mein Bruder ist wieder gesund und zu Hause!“.
In einer Woche steht leider schon wieder der nächste stationäre Krankenhausaufenthalt an. Das Spucken des Löwenbabys soll noch weiter abgeklärt werden, wobei eine psychische Ursache das Wahrscheinlichste ist. Ich erhoffe mir, dass wir in den paar Tagen Unterstützung und einen Plan zum Thema Sondenentwöhnung bekommen. Bisher sind wir mit dem Thema doch ziemlich alleine gelassen worden und die Situation ist für mich kaum zu ertragen.

Auch wenn der Weg schwer ist und ich oft an meine Grenzen gerate, vor lauter Verzweiflung, Angst und manchmal auch vor Wut über das Leben, ist das Löwenbaby eine absolute Bereicherung für unser Leben. Er zeigt mir so oft, was es eigentlich bedeutet zu kämpfen. Wenn man seinen kleinen geschundenen Körper ansieht, wird deutlich wieviel er schon in seinem kurzen Leben geleistet hat. Ich habe schon so viele wundervolle Menschen durch ihn kennen gelernt, die ich mir nicht mehr wegdenken möchte.
Freud und Leid liegen manchmal so nah beisammen…

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Admin - 07:56:28 | 2 Kommentare

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