Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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21.03.2017

Es wäre auch zu schön gewesen…

Nach unserem letzten Krankenhausaufenthalt hoffte ich auf eine ruhigere Zeit. Doch nach nur einer Woche machte ich mir erneut Sorgen um das Löwenbaby. Er hustete vermehrt, seine Atmung sowie sein Herzschlag waren schneller als sonst. In Absprache mit unserem Kinderkardiologen versuchten wir 2 Tage das Medikament, welches er zum Ausschwemmen bekommt, zu erhöhen um somit zu vermeiden, dass die Lunge von dem Infekt zusätzlich „überflutet“ wird. Eigentlich war mir klar, dass das niemals funktionieren wird. Ich packte vorsorglich den Koffer und fuhr dann am nächsten Tag mit dem Löwenbaby in die Klinik, als ich der Meinung war, dass es zu Hause nicht mehr tragbar ist. Der Löwenpapa hielt es noch nicht für nötig und auch unser Kinderkardiologe machte mir Mut es weiter zu Hause zu versuchen. Aber ich hatte da wieder dieses Gefühl, was mich auch dieses Mal nicht täuschte. In der Klinik angekommen wurde zum gefühlten 1000 Mal ein Herzultraschall gemacht, Blut sowie ein Rachenabstrich abgenommen. Mittlerweile fing das Löwenbaby an bis 40 ° zu fiebern. Wir mussten natürlich aufgenommen werden. Im Ultraschall war wieder deutlich zu sehen, dass das Herzchen unseres Löwenbabys auf Grund des Infektes zu belastet war. Auf der Normalstation für die Herzkinder war dieses Mal kein Platz für uns, da das Löwenbaby wegen des Infektes alleine liegen musste.
So kam es, dass wir auf der Station ein Zimmer bekamen, auf der ich normalerweise arbeite. Ein komisches Gefühl, aber auf der anderen Seite war es auch einfach nur schön, wie sich alle um uns kümmerten. 
K1600_DSC_0365.jpgEine liebe Freundin und Kollegin, mittlerweile nenne ich sie nur noch meine Essenspatin, brachte mir wieder allerhand Köstlichkeiten vorbei und auch sonst mangelte es uns an nichts. Ich genoss den Luxus des Einzelzimmers.
Dem Löwenbaby ging es leider von Tag zu Tag schlechter. Ein Virus war schuld daran, wie der Rachenabstrich zeigte. Humanes Metapneumovirus. Er brauchte Sauerstoff und bekam wieder Lasix über die Vene, ein Medikament zum Ausschwemmen. Das Problem hierbei war wieder seine Lunge, die den Infekt nicht kompensieren konnte und rückführend das Herz belastet wurde. Also im Prinzip das gleiche Spiel wie immer.Seine Genesung schritt dieses Mal nur sehr langsam voran. Am dritten Tag brauchte es insgesamt wieder neun Anläufe und drei verschiedene Ärzte um ihm einen neuen Zugang zu legen. Das stresste ihn zusätzlich. Er war wieder wie ausgewechselt, schrie, fuchtelte mit den Armen und man sah die Panik in seinen Augen. Natürlich weint er immer beim Blut abnehmen oder beim Zugang legen. Aber wenn es ihm schlecht geht und er zusätzlich Probleme mit der Atmung hat, kann es passieren, dass er sich erschöpft. Ich bat zwischendrin um eine Pause. Am liebsten hätte ich mich heulend danebengelegt. Es tut so unfassbar weh immer wieder zu sehen, was er mit seinen 9 Monaten schon alles aushalten muss. Ich möchte es ihm so gerne abnehmen.
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Obwohl es dem Löwen so schlecht ging hatten wir ein tolles Erlebnis zum Thema Trinken. Durch das Medikament zum Ausschwemmen hatte er enormen Durst. So kam es, dass er mir die Spritzen förmlich aus der Hand riss und fast seine ganzen Mahlzeiten per Spritze selbständig trank. Das war wieder einmal mehr die Bestätigung, dass es tatsächlich kein organisches Problem mit dem Trinken, sondern wirklich ein psychisches Problem ist. Seitdem das Medikament abgesetzt ist schüttelt er fleißig sein süßes Köpfchen, wenn ich ihm die Spritze oder Flasche hinhalte. Durch den extremen Husten schaffte er es sogar seine Magensonde so weit hochzuwürgen, dass sie ihm aus dem Mund wieder herauskam. Er tat mir so leid.

K1600_DSC_0434.jpgIrgendwann fiel mir die Decke auf den Kopf und ich beschloss mit dem Löwenbaby ein wenig spazieren zu fahren. Mit der Sauerstoffflasche im Gepäck ernteten wir wieder jede Menge Blicke. Ein Kommentar von einem älteren Herrn: „So klein und schon so krank, das muss aber schlimm sein!“.
Ja, es ist schlimm. Aber noch viel schlimmer ist es, dass man immer Angst haben muss irgendwo angequatscht zu werden oder den Leuten wegen der Magensonde fast die Augen aus dem Kopf herausfallen. Wenn es sie doch so brennend interessiert, wäre es mir wirklich lieber, wenn sie ehrlich und direkt fragen würden. Gerne erzähle ich von meinem starken Löwenherz.
Der fünfte Kliniktag war ein besonderer Tag. Der Löwenbruder hatte Geburtstag. Einen Abend zuvor weinte ich mir die Seele aus dem Leib, weil ich einfach so unfassbar traurig war, dass wir sogar an diesem Tag nicht zu Hause sein konnten. Aber wir mussten nun versuchen das Beste daraus zu machen. Der Löwenpapa bereitete alles super vor und so waren das Löwenbaby und ich am Morgen beim Geschenke auspacken per Skype dabei. Am Nachmittag besuchten uns das Geburtstagskind und der Löwenpapa in der Klinik und wir verbrachten ein paar Stunden zusammen. Ich glaube für den Löwenbruder war es in Ordnung wie es war. Mich plagte jedoch das schlechte Gewissen.
Die Zeit in der Klinik kam mir vor wie eine Ewigkeit. Insgesamt waren es acht Tage. Irgendwann brauchte das Löwenbaby keinen Sauerstoff mehr. Da wir dadurch nicht mehr so auffallen würden, wagte ich es, illegaler Weise, eine Runde im Park spazieren zu gehen. Dieser befindet sich gegenüber dem Krankenhausgelände, welches ich einfach nicht mehr sehen konnte. Mittlerweile kenne ich jeden Stein von jedem Gebäude. Besucher fragten mich schon oft nach dem Weg, welchen ich ihnen immer erklären konnte.
Die Atmung des Löwenbabys war auch nach einigen Tagen noch immer sehr angestrengt, was aberK1600_DSC_0409.jpg dem Herzfehler zu Grunde liegt. Deswegen wurde eine Lungenfachärztin hinzugerufen. Vorerst inhaliert der Löwe nun zwei Mal täglich mit Cortison. Ich habe den Eindruck, dass es ihm hilft. Die Ärztin ließ ganz nebenbei noch verlauten, dass das Löwenherz sich einen ziemlich miesen Virus eingefangen hat, der bei vorbelasteten Kindern wohl oft mit Intensivstation und Beatmung einhergeht. Wie gut, dass ich das erst am Tag der Entlassung erfahren habe. Man muss ja auch mal Glück haben.
Drei Wochen sind uns nun hoffentlich zu Hause gegönnt, dann wird das Löwenbaby zum Herzkatheter wieder stationär aufgenommen. Wenn alles planmäßig läuft handelt es sich jedoch nur um drei Tage. Es soll der Lungendruck bestimmt werden. So kann man abschätzen ob und evtl. auch wieviel Zeit uns noch bleibt, bis zur großen OP wo die Mitralklappe ausgetauscht werden muss.

Admin - 10:53:33 | Kommentar hinzufügen

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