Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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01.03.2017

Die Hürden des Alltags

Drei Wochen sind nun seit unserer Entlassung vergangen. Es ist ein wenig Alltag eingekehrt und das Löwenbaby endlich etwas zur Ruhe gekommen. Auch in der ersten Zeit zu Hause schlugen wir uns oft die Nächte um die Ohren. Doch dann hatte der Löwenpapa die rettende Idee, von der ich zuerst gar nicht begeistert war: Das Löwenbaby soll in seinem eigenen Zimmer schlafen! Mein Mama Herz weinte bei dem Gedanken den kleinen Löwen auszuquartieren. Aber einen Versuch war es wert. Und tatsächlich wurden die Nächte von Mal zu Mal entspannter. Natürlich mussten wir weiterhin alle 4 Stunden sondieren und auch häufig die Windeln wechseln, aber mein Baby schlief endlich die meiste Zeit. Anscheinend braucht er diese Ruhe. So mache ich es mir nun nachts auf einem Hocker neben seinem Bettchen bequem und versuche während des Sondierens nicht im Sitzen einzuschlafen. Ich habe bereits hin und her gerechnet und überlegt wie ich seine Tagesmenge an Nahrung so verteilen kann, dass eine Nachtmahlzeit wegfällt. Aber das funktioniert nicht, da die Menge am Tag sonst zu viel wäre. Das Spucken hat sich leider immer noch nicht gebessert. Aktuell sind wir bei ca. 8 Mal am Tag. Teilweise kommt die halbe Mahlzeit wieder mit heraus, die ich dann nach sondieren muss. Auch beim Trinken haben wir noch keine Fortschritte gemacht. Die Flasche wird immer noch wehemend verweigert und sogar der Schnuller hat ausgedient. Dafür werden alle Spielzeuge sämtlicher Art mit dem Mund erkundet, was mich hoffen lässt. Es ist wirklich schwierig bei so einer Problematik Hilfe zu bekommen. Man wird damit ziemlich alleine gelassen und muss sich selbst auf die Suche begeben. Meine Suche war erfolgreich, auch wenn sie 70 km weit weg von unserem zu Hause entfernt ist. Ich habe eine tolle Praxis für Logopädie ausfindig machen können. Bereits am Telefon analysierte die Inhaberin unsere Situation und das Problem. Nun nehmen wir einmal wöchentlich den Weg auf uns, in der Hoffnung, dass dieses unsere Chance ist. Das Problem hat auch einen Namen: Fütter-und Essstörung im Säuglingsalter. Ich habe es nicht für möglich gehalten, aber es gibt hierbei tatsächlich eine psychische Komponente, auch schon bei Babys. Beim Löwenherz ist dieses der Fall. Er hat keine Hypersensibilität im Mund, sondern das Spucken ist eine „Angewohnheit“ und zum Teil ein Ausdruck von Nichtgefallen in einigen Situationen. Zum Beispiel fängt das Löwenbaby bei jedem Sondenpflasterwechsel an zu husten, welches in würgen übergeht. Würgen endet immer mit Spucken. Alles ist wahrscheinlich auf die langen Klinikaufenthalte, den Intubationen, Absaugen im Mund und meiner Angespanntheit zurück zu führen. Es gibt auch die Möglichkeit eine stationäre Sonden Entwöhnung durchzuführen. Dieses würde allerdings ca. 4-6 Wochen dauern, sodass das erstmal nicht in Frage kommt. Die erste Therapiestunde in der Praxis hat mir sehr gut gefallen und ich habe schon jetzt einige Tipps und auch Übungen mit auf den Weg bekommen, die ich zu Hause umsetzte. Erstes Ziel wird sein, dem Löwen das Spucken „abzugewöhnen“. Denn so lange das vorherrscht muss die Sonde drinbleiben.Das Thema Spucken und Trinken/Essen fordert viel Energie und Durchhaltevermögen von uns Allen, und schränkt unseren Alltag sehr ein. Deswegen werden wir jetzt fleißig trainieren, damit wir irgendwann alle gemeinsam essend am Tisch sitzen können. Zurzeit kann mein schlaues Baby ganz genau unterscheiden was Spielzeug und was Essen ist. Alles wird mit dem Mund erkundschaftet, aber gibt man ihm zum Beispiel ein Stück Apfel in die Hand, wird dem keinerlei Beachtung geschenkt.

Weiterhin bekommt das Löwenbaby zwei Mal die Woche Physiotherapie. Seine Physiotherapeutin hat uns für zu Hause ein tolles Trainingsgerät ausgeliehen um die Bauchlage zu üben. Der Löwe ist von dem Keil noch nicht sehr begeistert, schafft aber bei jedem Mal ein paar Sekunden länger.

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Ansonsten eilen wir immer noch von Termin zu Termin. Einige Termine nehmen den halben Tag in Anspruch. Das Leben mit zwei kleinen Kinder, wovon eines chronisch krank ist, ist die größte Herausforderung die mir das Leben bisher gestellt hat. Ich war schon immer belastbar und habe auch für schwierige Situationen eine Lösung gefunden. Aber eine Selbstverständlichkeit, wie zum Beispiel das Einkaufen, würde ich im Moment fast als Mutprobe bezeichnen. Zum einen ist da das Löwenbaby, das sämtliche Blicke auf sich zieht, auf Grund der Magensonde. Und auch ist es mit seinen Spuckaktionen unberechenbar. Ein einziges Spucktuch reicht da nicht aus. Dann ist da noch der Löwenbruder, der mit fast drei Jahren in einer tollen Trotzphase steckt und diese auch Hin und wieder beim Einkaufen auslebt. Ein spuckender Löwe, ein bockiger Löwenbruder sowie eine gestresste Löwenmama in mitten von Einkaufstüten ist keine gute Kombination. So lassen wir das Einkaufen entweder zu einem Familienevent werden, oder der Löwenpapa zieht alleine los. Früher war das eher mein Part. Einmal habe ich mich mit beiden Kindern alleine in den Supermarkt gewagt. Einmal und nie wieder.K1600__20170301_170923.jpg
An einem anderen Tag hatte ich die grandiose Idee den Löwenbruder aus dem Kindergarten abzuholen, zusammen mit dem Löwenbaby im Kinderwagen. Eigentlich kein Problem, nur fällt das Abholen genau in das Zeitfenster, wo das Löwenbaby ein Medikament bekommt und sondiert werden muss. Kein Problem dachte ich mir. Sondierst du halt auf dem Rückweg, dieser dauert ca. 30 Minuten zu Fuß. Zu dem Tag waren es draußen 0 °, was das erste Problem darstellte, da die Milch schnell kalt wurde und sondieren mit Handschuhen wirklich schwierig ist. Zum anderen schob ich während des Sondierens den Kinderwagen, und auch der Löwenbruder forderte meine Aufmerksamkeit ein ” Oh guck mal Mama, große LKW…noch mehr große LKW. Viiiiele LKW”. Für die nächsten Male “Abholen vom Kindergarten mit Kinderwagen und Löwembaby ” hatte ich das Sondieren bereits zu Hause erledigt, oder bin eher los gegangen und habe Zwischenstopps dafür eingelegt. 

Auch emotional ist es nicht immer leicht, den Alltag als Löwenmama zu meistern. Häufig bin ich von der einen auf die andere Sekunde so verzweifelt, dass mir nur nach Weinen zu Mute ist. Aber ich bin auch fest davon überzeugt, dass man diesen Gefühlen Raum geben muss. Besonders während der ersten Zeit auf der Intensivstation saß ich oft weinend am Bett des Löwenbabys. Man hat ja häufig das Gefühl, seine Emotionen und Gefühle klein halten zu müssen. Aber genau das ist meiner Meinung nach falsch. Es ist so wichtig, dass man auch traurig sein darf. Wütend auf das Leben, auf das eigene Schicksal. Ich habe trotzdem zu jeder Zeit mit dem Löwenbaby gekämpft und werde es auch weiterhin tun. Oft werde ich gefragt: „Geht es denn jetzt Berg auf? Jetzt ist doch alles gut, oder?“. 
DSC_0319.jpgAber leider ist nicht alles gut und wird es auch nie sein. Das Erlebte werde ich niemals vergessen können und es hat tiefe Wunden bei mir hinterlassen. Und auch wenn es dem Löwenbaby meistens relativ gut geht, wird er nie gesund sein, hat noch eine Magensonde, eine riesige Narbe am Körper, einiges aufzuholen und diese Sorge und diese Angst sind immer Allgegenwärtig. Wir haben viel hinter uns aber auch noch viel vor uns.

Wie jedes gesunde Baby muss auch das Löwenbaby sich einigen Impfungen unterziehen. So stand die sechsfach Impfung an. In der Nacht darauf entwickelte er leicht erhöhte Temperatur, sowie eine darauf basierend beschleunigte Herzfrequenz. Meine Augen waren gefühlt die ganze Nacht auf das Löwenbaby und den Monitor gerichtet. Ich weiß, dass dieses eine normale Reaktion sein kann. Aber was, wenn nicht? Was ist, wenn etwas ganz Anderes dem zu Grunde liegt? Die gesundheitliche Situation des Löwenherz ist so wackelig, dass sie durch kleinste äußere Einflüsse ins Wanken geraten kann. Deswegen bin ich eigentlich in ständiger Alarmbereitschaft und beschloss am nächsten Morgen in die Klinik zu fahren. Zum Glück war alles so weit in Ordnung und es lag wirklich nur an der Impfung. Wir konnten uns wieder auf den Heimweg machen.
Nach einer weiteren Woche hatten wir dann einen regulären Kontrolltermin, wo man uns sagte, dass die Situation soweit stabil sei und eine nächste Kontrolle erst in zwei Monaten nötig ist. Zwischendurch sollen wir noch einmal zu unserem Kinderkardiologen fahren. Ich ahnte sofort, dass wir die Klinik schneller wieder betreten werden als uns lieb ist…

Admin - 14:57:39 | Kommentar hinzufügen

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