Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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04.02.2017

Darm-OP, 4. Anlauf

Die Zeit nach der Entlassung kurz vor Weihnachten war leider nicht besonders erholsam. Das Löwenbaby zog sich an Weihnachten seinen ersten Infekt zu. Man merkte sofort, dass er keine Reserven hat und deutlich mehr belastet durch eine Erkältung ist als ein gesundes Baby. Ich ging alle paar Tage mit ihm zum Arzt um ihn abhören zu lassen, eine Nacht verbrachten wir sogar in der Klinik. Es schien aber soweit immer alles in Ordnung zu sein. Nur der geplante Operationstermin für die Rückverlegung des künstlichen Darmausganges musste deswegen drei Mal verschoben werden.
Fast drei Wochen lang kämpfte mein Baby nun schon mit dem Infekt und es wurde einfach nicht besser. Wir inhalierten fast stündlich und auch seine Sauerstoffsättigung schwankte teilweise. Die Nächte waren sehr anstrengend. Irgendwann war die Situation für mich zu Hause nicht mehr tragbar, da das Löwenbaby aus dem letzten Loch pfiff, total erschöpft war und bei der kleinsten Aufregung sofort anfing zu schwitzen. So entschied ich mich in die Klinik zu fahren. Als wir alles im Auto hatten fing unser Kämpfer auf einmal an zu weinen und bekam eine bläuliche Gesichtsfarbe, sodass ich mich schnell um entschied und einen Krankenwagen rief. Dann ging es mit Sauerstoff vor der Nase und Blaulicht in die Klinik. 
K1600_DSC_1987.jpgDort wurde sich sofort um ihn gekümmert und schnell wurde klar, dass es sich mittlerweile nicht mehr um einen Infekt handelte, sondern sein Herzchen die Belastung nicht aushielt. Durch die Mitralklappeninsuffizienz staut sich Blut in die Lunge zurück. Wenn dann noch ein Infekt die Lunge belastet gerät alles ins Schwanken. Da kam das Löwenherz nicht mehr alleine raus und so wurde damit begonnen ihm Diuretika (Wasser ausscheidende Medikamente) über die Vene zu geben, da sich in der Lunge viel Wasser angesammelt hat. Die nächsten Tage waren weiterhin sehr kräftezerrend. Das Löwenbaby erholte sich nur langsam und zwischendurch dachte ich, dass wir bald wieder auf der Intensivstation landen werden. Er erschöpfte sich an einem Morgen so sehr und hatte extreme Atemnot, sodass die Stationsärztin dazu gerufen werden musste. Er schrie vor lauter Panik, war total blass/grau/blau im Gesicht, schwitzte und sackte immer in meinem Arm zusammen.  Er bekam daraufhin weitere Medikamente und erholte sich dann endlich zunehmend.
Den Sauerstoff brauchte er ein paar Tage später nicht mehr und auch die häufigen Inhalationen K1600_DSC_1997.jpgkonnten gestreckt werden.
Dieses Mal war der stationäre Aufenthalt erträglicher für mich. Ich versuchte mich nur auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren und nicht so häufig an zu Hause zu denken. Das klappte ganz gut. Trotzdem war ich sehr erschöpft. Das Löwenbaby ist mittlerweile 7 Monate alt, und auch wenn er nicht altersentsprechend entwickelt ist, war auch für ihn die Situation nicht mehr so leicht wie als er noch kleiner war. Das merkte ich vor Allem in der Nacht. Es gab tatsächlich Nächte, wo er nicht länger als 15 Minuten am Stück schlief. Er war total unruhig und maulig, was ich von ihm sonst gar nicht kannte. Das bewegte mich dazu zwischendurch mal für eine Nacht nach Hause zu fahren und den Löwenpapa währenddessen in der Klinik schlafen zu lassen. Gar nicht so einfach für eine Kontroletti- Mama wie mich. Aber ich konnte die Zeit zu Hause mit dem Großen genießen. K1600_DSC_2050.jpg
Nun war da aber immer noch die kommende Operation, die nun schon mehrfach wegen des Gesundheitszustandes des Löwen verschoben werden musste. Die Ärzte schlugen vor, dass wir bis zur OP stationär aufgenommen bleiben, damit dieses Mal alles klappt. Erst war ich von dieser Idee natürlich nicht besonders begeistert, aber dann war es doch in Ordnung für mich.
So vergingen insgesamt fast zwei Wochen Klinik bis zur OP.
K1600_DSC_2056.jpg

K1600_DSC_2202.jpg

An einem Montag war es dann so weit und die OP sollte stattfinden. Da der Eingriff an dem Kind vor dem Löwenbaby ungeplant länger dauerte, warteten wir bis 14 Uhr bis es endlich losging. Ich blieb auf Station und der Löwenpapa brachte das Löwenherz zur OP und blieb bei ihm bis er schlief. Diesen Schritt konnte ich einfach nicht gehen. Ich fühlte mich nicht dazu in der Lage ihn dort abzugeben und vor Allem nicht zu sehen wie er einschlief. Das zerbrach mir das Herz. 
Die Zeit vertrieben wir uns in dem wir zum Italiener gingen um etwas zu Essen. Ich kam mir so schlecht vor. Seitdem das Löwenbaby auf der Welt ist habe ich in solchen Situationen immer das Bedürfnis die Luft an zu halten und erst am Leben wieder teilzunehmen, wenn es ihm wieder gut ging. Ich hatte ein schlechtes Gewissen in einem Restaurant etwas zu essen als wäre ein ganz normaler Tag, während sich mein kleines Baby mal wieder einer Herausforderung stellen muss.]Irgendwann hielt ich es nicht mehr aus und hatte das Verlangen im Gammel- Wartezimmer vor der Intensivstation zu warten, auf die mein Löwe nach der Operation gebracht wird. Es war inzwischen 17:30 Uhr und Panik stieg wieder in mir hoch. Eigentlich sollte die OP nicht so lange dauern. Ich malte mir schon wieder die schlimmsten Dinge aus und klingelte bei der Intensivstation und fragte nach ob schon jemand etwas von ihm gehört hatte. Die Antwort war Nein, ein weiterer Grund für ich noch unruhiger zu werden. Also warteten wir bis 18 Uhr bis endlich der operierende Chirurg aus dem OP, dieser befindet sich direkt vor der Intensiv, herauskam und uns mitteilte, dass alles sehr gut verlaufen sei. Das Löwenbaby ist stabil gewesen und es gab keinerlei Probleme. Das einzige was den Ärzten Sorgen bereitet ist, dass die Durchblutung generell nicht gut ist. Das liegt dem Herzfehler zu Grunde und war auch damals ausschlaggebend dafür, dass der Dickdarm entfernt werden musste. Dieses birgt ein erhöhtes Risiko, dass der Darm den sie in der OP neu miteinander verbunden haben, nicht zusammenwächst. Dieses hätte weitreichende Folgen und würde unter anderem eine erneute Operation mit der Anlage eines künstlichen Darmausganges bedeuten.
Auf der Intensivstation angekommen war unser Löwe bereits von seinem Beatmungsschlauch befreit, womit ich gar nicht gerechnet hatte, sowie hatte keinen ZVK. Ich vermute wegen der Komplikation mit Reanimation.
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Das Löwenbaby war vollkommen durch den Wind. Er schrie, fuchtelte mit den Armen und beruhigte sich überhaupt nicht. Zuerst vermuteten wir Schmerzen. Zum einen musste für die Operation der Bauch wieder eröffnet werden und zusätzlich wurde das Zungenbändchen eingeschnitten, sowie die Vorhaut auf Grund einer Vernarbung und Verengung entfernt. Narkosen sind ja so eine Sache und deswegen entschieden wir uns alles in einer Operation machen zu lassen. Das Zungenbändchen war übrigens so extrem kurz, so etwas hat der Chirurg noch nie gesehen. Typisch mein Löwenherz. So waren Schmerzen also sehr wahrscheinlich aber irgendwann auszuschließen, da er Unmengen an Schmerzmitteln bekommen hatte. Die Unruhe dauerte insgesamt 4 Stunden bis er ein Medikament zur Beruhigung bekam, das auch sofort wirkte und ihn schlafen ließ. Was für ein Tag. Die kommenden Nächte konnte ich wieder bei meiner Freundin schlafen, die sich rührend um mich kümmerte. Im Herzhotel waren alle Zimmer belegt.
Am nächsten Morgen, als ich auf die Intensivstation kam lag mein Baby völlig erschöpft in seinem Bettchen und kämpfte mit der Atmung. Die Mitralklappeninsuffizienz war mal wieder ausschlaggebend für seinen Zustand. Hinzu kam, dass er Fieber bis 40,2 ° entwickelte, sein Herzchen viel zu schnell schlug und der CRP Wert im Blut (Entzündungswert)bei 238 lag (Normal ist >5). Alle machten sich wieder große Sorgen und konnten sich das Gesamtbild nicht erklären. So bekam das Löwenherz vier verschiedene Antibiotika über die Vene und eine Cpap Maske (eine Art Beatmungsmaske), damit ihm zumindest das Atmen erleichtert wird. Das positive jedoch war, dass das Löwenbaby bereits Stuhl abgesetzt hatte. Ich freute mich unheimlich darüber, das war ein gutes Zeichen und irgendwie auch ein komisches Gefühl.
Am darauffolgenden Tag standen 8 Ärzte und Schwestern (ja, ich habe gezählt) um sein Bett herum als ich auf der Intensivstation ankam. Ich durfte das Zimmer noch nicht betreten, da die Visite noch stattfand. Alte Gefühle kamen wieder in mir hoch. Ich bekam Panik und hatte Angst um mein Baby. Der Anblick von so vielen Menschen und der Tatsache, dass ich nicht zu ihm durfte verunsicherten mich. Als eine Ärztin meine Aufgewühltheit mitbekam durfte ich zu meinem Löwenbaby und ich bemerkte ein Unverständnis ihrerseits für meine Reaktion. Es sei alles in Ordnung und die anderen Personen standen nicht wegen meinem Baby an seinem Bett, sondern wegen einem anderen Patienten. Hallo? Woher sollte ich das denn wissen?! Daraufhin fragte sie mich ob ich in psychologischer Betreuung sei und, dass ich mich melden soll, falls das nicht ausreicht. Ich entgegnete ihr, dass man diese Gefühle, die da in einem vorgehen nur verstehen kann, wenn man es selbst erlebt hat. Ich fand diese Reaktion sehr unsensibel und kam mir etwas abgestempelt als „durchgeknallte“ Mutter vor. Mein Löwenbaby lag nach der Operation leider nicht auf der Kinderherzintensivstation, sondern auf der allgemeinen Kinderintensivstation, da es primär nicht um sein Herz, sondern um die Darm-OP ging. Diese Logik verstand ich nur teilweise, bei so einem komplexen Fall wie dem von meinem Löwenbaby. Von 7 Monaten haben wir schon über 5 in dieser Klinik verbracht und die Ärzte, die uns jetzt betreuten kannten meinen Löwen nicht. Allerdings war die Oberärztin der Kinderherzintensivstation trotzdem für uns da und ansprechbar. Ich war wieder so froh, dass sie da war.Nach drei Tagen und Nächten, die das Löwenbaby nicht kontaktierbar war konnte unser Kämpfer wieder auf die Normalstation verlegt werden und begrüßte mich an dem Morgen der Verlegung endlich wieder mit einem Lächeln.
Seine Genesung schritt von da an rasch voran. Die Tage bis zur Entlassung waren trotzdem ziemlich nervenaufreibend. 
K1600_DSC_2044_1.jpgAuf Grund der vielen Medikamente und Infusionen, die mein Löwe über die Vene bekam brauchte er zwei venöse Zugänge zur gleichen Zeit. Diese verabschieden sich aber leider immer sehr schnell wieder und die Ärzte haben große Mühe neue zu legen. Rekord waren zehn Versuche an einem Tag. Das heißt zehn Mal piecksen. Das tat mir so leid für mein Baby. Ich habe mir mittlerweile abgewöhnt dabei zu bleiben, ich glaube es ändert in dem Augenblick einfach nichts außer, dass es für mich schrecklich ist. Zum Glück sind die Schwestern und Ärzte alle so sehr liebevoll, sodass ich ihn vertrauensvoll in deren Händen lassen kann. Kontroletti- Mama und so.
Bis kurz vor Entlassung lagen die meisten Zugänge an seinem Köpfchen. Eigentlich kein Problem, aber das störte ihn doch sehr, vor Allem die Mütze die er zum Schutz trug. K1600_DSC_2177.jpg
Er war noch ziemlich durcheinander und berührungsempfindlich. Aber schon nach insgesamt einer Woche war der CRP Wert auf 16 gefallen und mein Löwenbaby mit der Nahrung voll aufgebaut, sodass alle Medikamente und Infusionen abgesetzt werden konnten. Es war einfach mal wieder ein Wunder wie schnell mein Kämpfer sich durchgeboxt hat. Ich glaube damit hatte keiner so schnell gerechnet, genauso wenig wie damit, dass es ihm nach der OP so schlecht ging.
Die Lage fing sich langsam an zu entspannen. Das einzige schwerwiegende Problem war nun der Po des Löwenbabys. Dieser war keinen Stuhlgang gewöhnt und leuchtete irgendwann knallrot, sodass es schon fast durch die Windel schien. Das Löwenbaby weinte herzzerreißend bei jedem Wickeln. Da der Dickdarm fast komplett fehlt, ist der Stuhl sehr dünn und auch die Frequenz sehr hoch. Zum Teil bekommt er alle 30-60 Minuten eine neue Windel. Dauerwickeln quasi.
Nach für mich unglaublichen, rekordverdächtigen 9 Tagen nach der OP und insgesamt 3 Wochen Klinik, wurde das Löwenbaby entlassen.
Zu Hause angekommen wurde mir ziemlich schnell bewusst, wieviel Zeit wir in den letzten beiden Monaten wieder in der Klinik verbracht haben und auch mit wievielen Ängsten wir uns auseinander setzten mussten. Unser Alltag muss sich neu finden und mein nächstes Projekt lautet „Magensondenentwöhnung“. Diesbezüglich habe ich schon Termine vereinbart und hoffe, dass das Löwenbaby wirklich irgendwann einigermaßen normal essen und trinken wird. Es wird wieder ein harter Weg, denn im Moment lehnt er alles ab und würgt wieder bei einem Tropfen Milch in seinem Mund. Manchmal zweifle ich an mir. Ich habe schon so viele Herzchen Eltern kennen gelernt und auch immer wieder getroffen. Auch deren Kämpfer haben zum Teil komplexe Herzfehler und doch schaffen einige Mamis es ihre Babys sogar zu stillen. Ich schaffe es noch nicht einmal meinem Baby die Flasche zu geben. Es klingt so einfach und ist doch so kompliziert. Meine Kraftreserven sind völlig aufgebraucht von den letzten Monaten. Ich hoffe, dass wir ganz bald an eine gute Adresse geraten die uns auch nachhaltig unterstützen wird, denn dieses Mal schaffe ich es nicht alleine.
Zusammenfassend haben wir wieder einen großen Schritt mit der OP geschafft und hoffen jetzt auf stabilere Zeiten und darauf, dass der Austausch der Mitralklappe noch einige Zeit auf sich warten lässt. Ein Zeitpunkt ist immer noch ungewiss. Wochen, Monate, Jahre waren die Aussagen. Aber umso mehr Zeit vergeht, umso besser ist die Prognose.

Dieses Mal gibt es ein paar mehr Fotos. Konnte mich einfach nicht entscheiden :-)

K1600_DSC_2228_1.jpg

Admin - 20:11:06 | 4 Kommentare

  1. Natascha Lehmann

    06.02.2017

    Ich wünsche euch ganz viel Kraft und viel Glück, dass ihr dem Krankenhaus erstmal eine Weile den Rücken zudrehen könnt!
    Hast du schon “Mirfulan-Salbe” für den Popo versucht? Riecht etwas streng (ist Lebertran drin), hilft aber super!!

    Wir erholen uns auch langsam und nehmen endlich richtig gut zu! Aber nach Hause dürfen wir noch nicht! Aber es wird auch für uns die Zeit kommen!

    LG

  2. Admin

    06.02.2017

    Hey Natascha, das werde ich einmal versuchen, danke! Schreib mir doch mal eine private Nachricht :-) LG

  3. Kerstin

    09.02.2017

    Ach Sarah,
    Du sprichst mir in deinem Blog so oft aus der Seele und das löst viele Erinnerungen bei mir aus. Die langen Tage auf Station, die Verzweiflung und Mutlosigkeit die einen immer wieder befallen, all diese Gefühle kommen grade wieder…

    Du bist eine sehr starke Frau und wirst deinen Weg mit deinem Löwenbaby gehen. Ich drücke euch so fest die Daumen, dass ihr nun eine entspannte Zeit zu Hause habt und dein kleiner Schatz lange Zeit nicht mehr in die Klinik muss. ❤
    Lag
    Kerstin

  4. M.

    10.02.2017

    hey löwenmama,nicht an dir zweifeln!ihr macht das alles so so super und das löwchen wird auch noch die sonde verlieren!
    war schön euch heute zu sehen,seid gedrückt!! <3

    m. :)

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