Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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30.12.2016

Intensivstation kurz vor Weihnachten

Eigentlich lief unser Leben gerade einigermaßen geordnet. Wir hatten unseren Alltag mit Extras, ich konnte mich wieder mit Freundinnen treffen und den normalen Dingen des Lebens nachgehen, trotz den Kontrollterminen zwischendurch. Meine Akkus waren wieder etwas aufgeladen und ich erfreute mich täglich daran, dass das Löwenbaby sich entwickelt, an Gewicht zunimmt und keine Magensonde mehr brauchte. Das alles gab mir ein wenig Normalität und Hoffnung und ließ das Erlebte sowie den Herzfehler in den Hintergrund rücken. Voller Motivation und positiver Energie blickte ich in die Zukunft und freute mich auf unser erstes Weihnachten zu viert.
Doch dann sollte mal wieder alles ganz anders werden…

Es stand ein Kontrolltermin in der Klinik an, dieses Mal sollte auch Blut abgenommen werden. Hinzu kam, dass ich einen Termin bei den Chirurgen hatte um zu besprechen wann der künstliche Darmausgang zurückverlegt werden soll.
Der Tag begann, wie sonst auch mit morgendlichem Stress mit zwei kleinen Kindern. Nichts Ungewöhnliches. Das Einzige was mir Sorgen bereitete war, dass das Löwenbaby über Nacht keinen Urin ausgeschieden hat. Umso besser, dass der Termin in der Klinik anstand. Ich brachte den Großen in den Kindergarten, fuhr dann mit dem Löwenbaby zur Physiotherapie und im Anschluss direkt in die Klinik. Zuerst waren wir bei den Chirurgen und besprachen alles für die Rückverlegung. Danach wurde dem Löwenbaby Blut abgenommen und es wurde ein Herz Ultraschall gemacht. Der Arzt der den Ultraschall durchführte war etwas besorgt, da er unter anderem einen hohen Lungendruck messen konnte, der zuvor noch nicht da war. Er wollte später die Vorbefunde vergleichen.
Das Löwenbaby hatte zu dem Zeitpunkt seit fast 24 Stunden keinen Urin mehr ausgeschieden. Aber irgendwie hatte ich nicht den Eindruck, dass das große Beachtung fand oder Besorgnis hervorrief. Bis zum nächsten Morgen könne ich noch abwarten. Gegen 16 Uhr waren wir endlich fertig mit den Untersuchungen und fuhren kaputt nach Hause. Während der Autofahrt kamen unbeschreiblich viele Gefühle in mir hoch. Ich konnte meine Tränen nicht zurückhalten. Nicht sehr förderlich war, dass ich mir die CD „Mamaherz“ von Julia Maria Klein anhörte und dadurch noch sentimentaler wurde. Aber ich hatte das Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmte und dieses Gefühl ließ die Emotionen sowie Panik in mir hochkochen.
Endlich zu Hause angekommen wartete der Löwenpapa mit einem leckeren Essen auf mich. Der Große war noch bei der Oma. Ich wickelte noch schnell das Löwenherz und freute mich über ganz wenig Pipi in der Windel. Ein Problem weniger, so dachte ich zumindest. Noch bevor ich mich auf das Essen stürzen konnte klingelte mein Telefon, es war die Klinik. Ich hielt die Luft an und hatte Angst ranzugehen. Der Arzt verkündete mir, dass die Blutwerte sehr auffällig sind, insbesondere der Kreatininwert sei bei 4,6 (Normalwert < 0.5). Mein kleines Baby hat ein Nierenversagen und müsse sofort auf die Intensivstation. Ich verstand die Welt nicht mehr. Was war denn jetzt los? Dem Löwenherz geht es doch augenscheinlich gut. Und warum ein Nierenversagen?
Ich schmiss schnell ein paar Sachen in einen Koffer, informierte die Oma und dann fuhr uns der Löwenpapa zurück zur Klinik. Auf dem Weg dorthin rief mich eine Ärztin an, die ich schon lange aus der Zeit vor dem Löwenbaby kenne. Ich versuchte in meiner Verzweiflung mit ihr zu verhandeln, dass das Löwenbaby nicht auf die Intensivstation muss. Ich verstand das alles einfach nicht und der Gedanke mein Baby nachts alleine lassen zu müssen machte mich wahnsinnig. In der Klinik angekommen gingen wir direkt zur Intensivstation. Das war ein eigenartiges Gefühl und kommt wahrscheinlich auch so gut wie nie vor, dass man vom Auto direkt auf die Intensiv wandert, mit einem lächelnden Baby auf dem Arm. Wir wurden schon erwartet und alle freuten sich, dass es dem Löwenbaby trotz der katastrophalen Werte so gut ging. Er ist so ein freundliches Baby und strahlte auch in dieser Situation jeden an. Für mich war das immer noch nicht greifbar. Wie kann es ihm mit einem Nierenversagen so gut gehen? Wir waren schließlich auf der Intensivstation. Der größte Teil der Kinder ist nicht bei Bewusstsein und beatmet. Das Löwenbaby hingegen liegt dort und freut sich seines Lebens.
K1600_DSC_1621.jpgIch war völlig aufgelöst und hatte das Gefühl von meiner eigenen Angst zerfressen zu werden und dass jetzt alles wieder von vorne losgeht. Ich fühlte mich zurückversetzt. Aber vor Allem konnte und wollte ich meinen kleinen Schatz nicht alleine lassen. Der Löwenpapa fuhr nach Hause und ich durfte dank der lieben Nachtschwester ausnahmsweise bei meinem Baby bleiben. Die Nacht begann damit, dass eine Freundin mich mit Essen versorgte, ich hatte über WhatsApp schon die meisten informiert. Es hatten zwei Ärzte Nachtienst die ich ebenso noch gut aus der Zeit vor dem Löwenbaby kannte und war sehr froh, dass sie da waren. Auch der Nephrologe der hinzugerufen wurde war mir gut bekannt. Die Blutwerte des Löwenbabys besserten sich nicht. Der Kreatininwert blieb konstant, aber der Kaliumwert war inzwischen so hoch angestiegen, dass alle Angst vor lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen hatten. Der Nephrologe untersuchte die Nieren genau und stellte fest, dass sie physiologisch aussehen, allerdings zurzeit kaum durchblutet werden. Dieses deutet darauf hin, dass nicht die Nieren das Problem sind, sondern eine andere Ursache für das Nierenversagen verantwortlich ist. Er erklärte mir auch, dass man anhand der Blutwerte eigentlich sofort mit einer Dialyse starten müsse. Die beiden Ärzte von der kardiologischen Seite hingegen wollten dem Löwenbaby noch ein wenig Zeit geben, da es ihm so gut ging. Sein guter Allgemeinzustand war unser Glück. So war die Nacht geprägt von ständigen Blutentnahmen. Mein Kämpfer bekam eine Bluttransfusion und einige andere Infusionen und Zusätze um die Nieren wieder anzukurbeln. Die Ärzte gaben alles um ihm eine Dialyse zu ersparen. Eine Dialyse hätte bedeutet, dass er noch in der selben Nacht einen Dialysekatheter im OP bekommen hätte und wir somit eine längere Zeit an die Intensiv gebunden.
Gegen 4 Uhr wurde es etwas ruhiger und das Löwenbaby schlief endlich völlig erschöpft ein. Die vielen Blutentnahmen und das Legen des Urindauerkatheters stressten ihn sehr. Die Ärzte hatten große Mühe einen Venenkatheter bei ihm zu legen da seine Venensituation sehr schlecht ist. In der Nacht benötigte er insgesamt 6 Stück, da sie immer wieder nach kurzer Zeit kaputtgingen. Ich bekam einen Liegestuhl und konnte so auch ein wenig die Augen zu machen. Gegen 6 Uhr fingen die Nieren endlich an zu arbeiten und das Löwenbaby scheidete gut Urin aus, die Blutwerte wurden stabiler. Die Nachtschwester, die Ärzte und ich freuten uns so sehr über diese schnelle Besserung, ganz ohne Dialyse.
Das Löwenherz hatte mal wieder allen gezeigt wie stark er ist und trank sogar ganz tapfer eine spezielle „Nierendiät“ die ziemlich eklig schmeckte. Seine Infatrini Nahrung durfte er zu dem Zeitpunkt auf Grund der Zusammensetzung nicht trinken.
Als alles soweit stabil blieb und mein Baby immer noch schlief, ging ich zu meinen Kollegen auf die Station wo ich normalerweise arbeite und gönnte mir eine Dusche und einen Kaffee. Ich war mal wieder irgendwie Obdachlos und fuhr mit meinem Koffer von A nach B. Aber auch das machte mir nichts aus.
Wieder auf der Intensiv angekommen strahlte mich mein Löwe an und die Ärzte versicherten mir, dass es ihm gut geht. Wenn alles so bleibt könne er bereits am nächsten Tag auf die Normalstation verlegt werden.
Die Schwestern und Pfleger erfreuten sich an meinem Baby und seiner guten Laune, betüddelten ihnDSC_1633.jpg und sorgten mit Spielzeug dafür, dass ihm nicht langweilig wurde.
Die darauffolgende Nacht konnte ich wieder im Herzhotel unterkommen. Die Nacht war furchtbar, ich vermisste ihn einfach so.
Am nächsten Morgen fand dann zügig die Verlegung auf die Normalstation statt, auf der wir im Anschluss noch eine weitere Woche verweilten. Trotz dem positiven Verlauf besprachen die Ärzte mit mir, dass es zwischenzeitlich so aussah, als müsste man die Mitralklappe zeitnah austauschen. Aber das war zum Glück nur eine Momentaufnahme im Herzultraschall und lag dem Nierenversagen zu Grunde. Eigentlich ist das unser schönstes Weihnachtsgeschenk. Ich mag mir nicht ausmalen was das bedeutet hätte.
Dem Löwenbaby ging es weiterhin gut, aber mir dafür immer schlechter. Die Tatsache, dass die 7 Wochen zu Hause so schön waren, alles so gut lief und wir auf einmal dann doch wieder um sein Leben bangen mussten verursachte Verzweiflung, Kraftlosigkeit und Verwirrung in mir. Mir war den ganzen Tag nach heulen zu Mute. Dieses Mal schlief ich bei meinem Löwenbaby auf der Normalstation und durch Kleinigkeiten bekam ich regelmäßig emotionale Einbrüche. So wurden wir zum Beispiel in ein Dreibettzimmer auf den Platz direkt an der Tür verlegt. Hört sich erstmal einfach nur ein bisschen unglücklich an und ich weiß auch, wie schwierig einige Dinge im Stationsalltag zu organisieren sind. Aber für mich war das zu dem Zeitpunkt ein halber Weltuntergang. Es fällt mir schwer die Gefühle zu beschreiben die ich empfand. Ich war traurig, ohne Ende verzweifelt, hatte Heimweh, war wütend auf das Leben, fühlte mich Unverstanden, überfordert und wollte einfach nur meine Ruhe. Ich ertrug es kaum in Gesellschaft zu sein, deswegen verbrachte ich die beiden Tage bis ich wieder ein anderes Zimmer bekam, mit dem Löwenbaby auf dem Flur, im Elternzimmer oder wir gingen spazieren. Wahrscheinlich haben alle gedacht, dass ich ganz schön übertreibe. Aber wenn man so am Boden ist und vor lauter Verzweiflung nicht mehr weiß was eigentlich gerade passiert, genügt schon ein kleines unachtsames Wort oder eben so etwas wie mit dem Zimmer, und man hat plötzlich keine Ahnung mehr wie es weitergehen soll. Die gesamte Woche auf der Normalstation war für mich ein emotionales Auf und Ab, aus dem ich es erst wieder schaffte hinaus zu kommen, als wir zu Hause waren.
Hinzu kommt, dass ich mich von Seitens der Ärzte unverstanden gefühlt habe.
Das Löwenbaby hat schon immer sehr häufig erbrochen, aber in den letzten Wochen wurde es massiv. So massiv, dass er häufig die gesamte Mahlzeit wieder erbrach. Dieses teilte ich mehreren Ärzten immer wieder mit und hatte aber das Gefühl nie gehört zu werden. Keiner machte sich die Mühe der Ursache auf den Grund zu gehen. Vielleicht hätte ich noch hartnäckiger sein sollen?!
Das häufige Spucken war mit ein Grund weswegen es zu dem Nierenversagen kam. Dadurch entstand ein Flüssigkeitsmangel und die Nieren konnten nicht mehr genug arbeiten. Weiterhin verliert das Löwenbaby über den künstlichen Darmausgang zusätzlich Flüssigkeit und bekam eine hohe Dosis an Medikamenten zum Ausschwemmen. Es war also eine Kombination von mehreren Faktoren.
Daraufhin wurden Untersuchungen bzgl. des Erbrechens durchgeführt. Diese waren alle unauffällig. Einen wirklichen Grund gibt es nicht. Die Medikamente wurden umgestellt und innerhalb kürzester Zeit normalisierten sich die Blutwerte. Der künstliche Darmausgang wird im Januar zurückverlegt.
Nachdem wir, kurz vor Weihnachten entlassen wurden, entschloss ich mich dazu, dem Löwenbaby wieder eine Magensonde zu legen. Er trank zwar recht gut, aber spuckte auch weiterhin viel und die Urinmenge war sehr wenig. Diese Entscheidung fiel mir wirklich sehr schwer, da es ein langer Weg dahin war den Rüssel endlich los Zusein. Aber anders geht es im Moment einfach nicht. Leider trinkt das Löwenbaby seitdem kaum etwas mehr und wird hauptsächlich sondiert. Das positive jedoch ist, dass ich ihm die Flüssigkeit nachsondieren kann, wenn er wieder erbricht. Und seit der Entlassung dicke ich die Nahrung mit einem speziellen Pulver an. So erbricht er zwar immer noch genauso häufig, aber dafür immer nur kleine Mengen. Auf Dauer ist das natürlich trotzdem keine Lösung. Diesbezüglich bin ich ehrlich gesagt etwas ratlos was die Zukunft betrifft. Ich hoffe einfach darauf, dass sich alles irgendwie einpendelt und wir dann auch die Magensonde wieder loswerden.
Mein Gemütszustand hat sich im Vergleich zu der Kliniksituation verbessert, aber ich habe stark damit zu kämpfen, dass schon wieder eine lebensbedrohliche Situation vorherrschend war. Ich bin von Natur aus eher ein Mensch der ungern die Kontrolle abgibt und gerne selbst die Initiative ergreift. Für mich ist dieser Kontrollverlust unfassbar schwer. Ich überlege immer hin und her was ich anders machen könnte. Aber ich kann die Dinge nun Mal nicht beeinflussen. Es passiert einfach und ich kann nichts dagegen tun. Manchmal verfluche ich das Leben. Ich wünsche mir so sehr ein wenig Normalität. Ich kann den Herzfehler unseres Löwenbabys akzeptieren und auch damit umgehen. Aber ich kann schwer damit umgehen, wenn uns immer wieder so riesige Steine in den Weg gelegt werden, unser Leben von jetzt auf gleich wieder neu organisiert werden muss. Warum? War das letzte halbe Jahr nicht traumatisierend genug? Aber auf diese Frage werde ich wohl keine Antwort bekommen…

Admin - 13:46:31 | 1 Kommentar

  1. Michaela

    08.01.2017

    Hallo liebe Löwenfamilie!

    Ich bin via FB auf diesen Blog gestoßen und tief bewegt. Er schärft den Blick fürs Wesentliche. Auch ich habe im nachhinein bedauert, dass ich mir beim 1. Sohn von Kleinigkeiten den Blick verstellen ließ. Als beim 2. Sohn Gesundheit auf einmal nicht mehr als selbstverständlich galt, erkannte ich, dass man mit seinen Aufgaben wächst. Ich wünsche der gesamten Familie alles Gute und nur noch positive Überraschungen. Viele Grüße ebenfalls aus dem Norden

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