Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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17.11.2016

Ein Blick in die Zukunft

Seit der Veröffentlichung meines Blogs habe ich unglaublich viel positives Feedback bekommen. Mich haben unzählige , sehr ergreifende Nachrichten erreicht, die mich wirklich sehr berührt haben.
Danke dafür !!
In unserer heutigen Gesellschaft gibt es so viel Neid, Hass und Missgunst. Man lebt teilweise irgendwie aneinander vorbei  ohne den anderen wirklich wahr zu nehmen. Umso mehr freue ich mich darüber, dass so viele von Euch aufrichtige Anteilnahme an unserer Geschichte zeigen. Das ist ein unbeschreiblich schönes Gefühl. 

Da ich häufig gefragt wurde wie es denn nun mit dem Löwenbaby weitergeht,möchte ich dazu ein paar Zeilen schreiben.

Mit der ersten großen Herz-OP, der Ross-Konno, wurde die größte Baustelle in dem kleinen Löwenherz korrigiert. Das OP Ergebnis könnte nicht besser sein. Unter anderem hat er eine Herzklappe aus tierischem Material implantiert bekommen. Diese wächst nicht mit und verkalkt bei Zeiten. Deswegen wird sie immer mal wieder ausgetauscht werden müssen, in unregelmäßigen Abständen. Idealerweise das erste Mal in frühestens 5 Jahren, das ist aber auch sehr individuell. Umso älter das Löwenherz wird, umso seltener muss die Klappe ausgetauscht werden. Ab einem Gewicht von 25 kg kann man das sogar über einen Herzkatheter machen. Aktuell sind wir bei 4330 Gramm ;-) . 

Das Löwenherz hat eine Zweiklappenerkrankung, die voneinander bedingt ist. Ganz einfach gesagt wurde die eine Klappe operiert und die andere ist weiterhin nicht in Ordnung. Sie ist insuffizient, das bedeutet, lässt zuviel Blut zurück fließen. Die Ärzte haben uns prophezeit, dass diese Klappe auch irgendwann ersetzt werden muss. Den Zeitpunkt bestimmt aber das Löwenbaby. Umso länger man damit warten kann, umso besser ist es. So lange es ihm gut geht und er zurecht kommt kann man die OP herauszögern. Im Falle einer Verschlechterung wird operiert. Zur Zeit liegt die schon bestellte Herzklappe in der Klinik und ist für den Löwen reserviert. Aber ich hoffe natürlich, dass diese OP noch ganz lange auf sich warten lässt. Das würde nämlich bedeuten, dass das Löwenbaby nach der OP sein Leben lang Blutverdünner einnehmen muss, welches nicht ohne Risiko einhergeht. Also lässt sich nur abwarten. Mein Kämpfer hat es ja schon häufig allen gezeigt und ist immer für eine Überraschung gut. 

Eine weitere Baustelle ist der Löwenbauch. Zur Zeit hat unser Löwenbaby noch einen künstlichen Darmausgang, welcher aber Ende Januar 2017 zurück verlegt werden soll. Das heißt eine weitere OP in naher Zukunft. Aber natürlich nicht mit den OP’s zu vergleichen, die er schon überstanden hat. Zum Glück.
Des Weiteren fehlt ihm der gesamte Dickdarm, was aber wohl mit der richtigen Ernährung kein Problem darstellt. Zum Teil übernimmt sogar der Dünndarm die Aufgabe des Dickdarms. Von Vorteil ist es, dass das Löwenbaby zum Zeitpunkt der Entfernung des Dickdarms erst 3 Wochen alt war. So kann sich sein Körper noch gut an die Situation anpassen.

Auf Grund der langen Beatmung kam es dazu, dass unser Löwenherz eine Stimmbandparese bekommen hat. Das bedeutet, dass eine von zwei Stimmlippen zur Zeit nicht beweglich ist. Vor ein paar Wochen hatte er deswegen nur ein ganz zartes Stimmchen, das man kaum gehört hat. Mit der Zeit ist er aber schon viel lauter geworden, was darauf hin deutet, dass die Heiserkeit innerhalb von 6 Monaten von alleine verschwindet.

Es ist natürlich schwer vorherzusehen was diese ganzen Baustellen für das Leben des Löwenbabys bedeuten werden. Aber im Moment sieht alles danach aus, dass er sich normal entwickelt, später eine Regelschule besucht und ein normales Leben führen kann. Der Herzchirurg hat nach der Ross-Konno-OP zu uns gesagt, dass er dann eben nicht Gold bei Olympia holt sondern nur Silber. Daran erinnere ich mich gerne. 
Mich beschäftigt das Thema “Zukunft Löwenbaby” sehr. Man möchte ja nur das aller Beste für seine Kinder. Vor einiger Zeit habe ich mit einem Kardiologen dadrüber gesprochen und er hat in einem Nebensatz verlauten lassen, dass man nicht wisse, ob die Kinder, wie das Löwenherz, mit der Erkrankung das Erwachsenenalter erreichen werden. Darüber war ich sehr schockiert. Aber im Nachhinein betrachtet gibt es dazu keine Langzeitstudien. Es kann keine geben, denn das Löwenbaby wäre vor 15 Jahren wahrscheinlich verstorben. Und was sind schon 15 Jahre. Die Medizin entwickelt sich so rasch vorwärts, das ist der Wahnsinn.  Die Stiftung Kinderherz unterstützt zum Beispiel wichtige Forschungsprojekte. Ich bin davon überzeugt, dass ein Weg gefunden wird mit dem das Löwenbaby alt werden kann.
Ich habe mir die Frage gestellt, ob ich mich nun wirklich damit auseinander setzten muss. Mit der Prognose, der Lebenserwartung. Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass es keinen Sinn macht und ich durch diese Frage nur verrückt vor Sorge werde. Verrückter als ich es sowieso schon bin. Letztendlich kann immer was passieren. Dafür braucht man keinen angeborenen Herzfehler. 

DSC_1231.jpg
DSC_1223.jpgDas Löwenherz ist geboren um zu Leben. Er ist so stark. Wenn ich an die Reanimation zurück denke wird mir ganz schlecht. Aber es hat mir auch gezeigt, dass er ein Kämpfer ist, durch und durch. Er hätte schon so oft aufgeben können. Aber er hat es nicht getan. Vor ein paar Monaten war ich so verzweifelt und hatte keinerlei Blick für die Zukunft. Und jetzt sitze ich in unserem Bett und das Löwenbaby liegt im Beistellbett neben mir, friedlich am Schlummern.

Admin - 19:06:41 | Kommentar hinzufügen

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