Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

Willkommen in meinem Blog


Neueste 5 Einträge

  • Eine aufregende Zeit/ Herzoperation die Dritte !
  • Herzkatheter Nummer 3!
  • Dezember '17 & Januar '18
  • Familienalltag
  • Infekt im Anmarsch !

Letzte 5 Kommentare

Archiv

2018:April | Juli
2017:Februar | März | April | Mai | Juni | Juli | August | November
2016:November | Dezember

Kategorien

15.11.2016

Entlassung in Sicht

4 Wochen nach der Ross-Konno- OP konnten wir endlich auf die Normalstation verlegt werden. Auch wenn ich mich immer sehr gut auf der Intensivstation aufgehoben fühle, freute ich mich auf eine ruhigere Zeit. Und so war es dann auch.

Nach der OP benötigte mein Löwenbaby das Medikament nicht mehr, welches den Ductus offen gehalten hat. Das bedeutet er war nicht zwingend an eine Infusion gefesselt.
Als er 3 Monate alt war, war der Tag gekommen wo ich ihn das aller erste Mal, völlig kabel los über den Stationsflur tragen konnte. Ich weinte wieder, aber diesmal vor Glück. Das war ein unfassbares Gefühl. Was für andere ganz normal ist, war für mich das Schönste in diesem Augenblick. Ich konnte ihn sogar das erste Mal baden und das Highlight überhaupt war unsere erste Kinderwagenfahrt auf dem Klinikgelände mit anschließendem Kaffee trinken beim Bäcker mit einer Freundin. K1600_DSC_5205.jpg 
Dem Löwenbaby ging es immer besser und wir wurden auf ein Leben zu Hause vorbereitet. Nach 102 Tagen war es dann so weit und wir durften ihn wirklich mit nach Hause nehmen. 
Wir hatten es geschafft. dachten wir zumindest …
 
Nach 6 Tagen zu Hause erneute Aufnahme in der Klinik.
 
Da waren wir nun in unserem neuen Leben angekommen. Die ersten Tage zu Hause waren ehrlich gesagt schrecklich. Ganz anders als ich es mir vorgestellt hatte. Ich war mir natürlich darüber im Klaren, dass es anders sein wird als mit einem gesunden Baby und vor Allem waren unsere Akkus von den vergangenen Monaten komplett aufgebraucht. Aber wie anstrengend es tatsächlich sein wird, habe ich niemals vermutet. Ich dachte immer „Hauptsache zu Hause“.
Das Löwenbaby wurde hauptsächlich über eine Magensonde ernährt. Da er dies aber schlecht vertrug bedeutete das für mich ihm alle 4 Stunden Nahrung zu verabreichen. Und das über 1,5 Stunden, auch in der Nacht. Sonst spuckte er mir alles entgegen. Hinzu kamen die häufigen Medikamentengaben, das Abpumpen alle 2-3 Stunden, Arztbesuche, Organisation von Medikamenten und Materialien, der normale Alltag mit zwei kleinen Kindern, Haushalt. Die Autofahrten waren ein Graus. Das Löwenbaby weinte ununterbrochen, was mich natürlich noch mehr stresste. Es war wirklich furchtbar. Ständig kamen die Erlebnisse in mir wieder hoch. Ich schlief kaum und weinte ununterbrochen. Sieht so unser Leben jetzt aus? Nach ein paar Tagen merkte ich zudem, dass es unserem Löwenbaby nicht gut ging. Es fing damit an, dass er blass wurde und sich seine Atmung beschleunigte. Er weinte viel, bekam dabei bläuliche Lippen und ließ sich nicht beruhigen. Außerdem hörte man beim Atmen ein Pfeifen.
Also nach 6 Tagen zu Hause wieder ab in die Klinik.
Dort angekommen verschlechterte sich sein Zustand zunehmend und zack, da waren wir wieder auf der Intensivstation. Mein Löwe hatte einen enorm hohen Herzschlag und eine sehr schnelle Atmung, nahm keinen Kontakt mehr auf, fieberte hoch und lag einfach nur völlig erschöpft und apathisch da, oder schrie wie am Spieß. Hinzu kam, dass er viel Wasser eingelagert hatte. 
Man erklärte uns, dass die Ursache für seinen Zustand wohl die Undichtigkeit der Mitralklappe ist. So wurde eine künstliche Mitralklappe in Amerika schon einmal bestellt. Da die Klappe in der passenden Größe für das Löwenbaby so selten ist, musste sie extra angefertigt werden. Die Nachricht, dass jetzt tatsächlich wieder eine OP anstehen würde machte mich verrückt.
Mir wurde mal wieder der Boden unter den Füßen weggezogen und da war es wieder, dieses Gefühl keine Luft mehr zu bekommen. Das konnte doch alles nicht wahr sein. Langsam reicht es, mein Löwe hat schon so viel mitgemacht. Irgendwann ist doch mal Schluss.
Auch wenn die Tage zu Hause sehr anstrengend waren konnte ich mir einfach nicht vorstellen nun wieder auf unbestimmte Zeit in der Klinik zu sein. Ich wollte das einfach nicht und sträubte mich dagegen. Ein normales Leben mit meinen drei Männern, war denn das wirklich zu viel verlangt?
Ein Mitralklappenersatz würde weitreichende Folgen haben. Zum einen ist es wieder eine große OP unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine und zum anderen würde das bedeuten, dass das Löwenbaby sein Leben lang einen Blutverdünner einnehmen muss.
Ich stellte mich in den darauffolgenden Tagen darauf ein Weihnachten eventuell in der Klinik zu verbringen und mietete mich wieder einmal im Herz-Hotel ein.
Doch dann stabilisierte sich das Löwenbaby zunehmend und es ging ihm so gut wie nie zuvor, was auch die Werte auf dem Monitor zeigten. Solche Werte kannte ich von ihm nicht. Da wurde allen bewusst, dass die Situation sich hoch geschaukelt haben musste und es ihm schon bei Entlassung nicht gut ging. Aber hinterher ist man immer schlauer.
Es wurde besprochen, dass versucht werden soll, dass er noch eine Weile ohne weitere OP zurechtkommt. Also wurde für uns ein Monitor für zu Hause bestellt und engmaschige Kontrollen vereinbart. Nach 10 Tagen ging es dann tatsächlich wieder nach Hause und dort wartete endlich das langersehnte Familienleben auf uns.K1600_DSC_0548.jpg

Admin - 20:30:25 | Kommentar hinzufügen

Neueste 5 Einträge

  • Eine aufregende Zeit/ Herzoperation die Dritte !
    Ende Mai sollte es nun so weit sein: die OP stand an. Einen Tag zuvor wurden wir stationär aufgenommen. ...
  • Herzkatheter Nummer 3!
    Nach dem Infekt im Januar, folgte ein weiterer Infekt im Februar. Nicht ganz so intensiv, aber reichte ...
  • Dezember '17 & Januar '18
    Kurz vor Weihnachten suchte uns ein fieser Magen-Darm-Virus auf. Mich erwischte es als erstes und dann ...
  • Familienalltag
    Wir haben wirklich lange nichts von uns hören lassen. Aber das hat einen fantastischen Grund: Der Alltag ...
  • Infekt im Anmarsch !
    Ruhig ist es bei uns geworden. So dachte ich zumindest. An einem Wochenende bekam das Löwenbaby plötzlich ...
056446