Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

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15.11.2016

Klinikfreundschaften und andere Wunderkinder

Wenn man so eine lange Zeit in der Klinik verbringt wie das Löwenbaby und ich, bleibt es nicht aus, dass man eine Vielzahl von Eltern kennen lernt und andere Schicksale mitbekommt. Man trifft sich unter anderem im Gammel-Wartezimmer, im Stillzimmer auf der Intensivstation zum Abpumpen, teilt sich ein Zimmer oder läuft sich auf dem Flur der Normalstation über den Weg.

“Geteiltes Leid ist halbes Leid” heißt es so schön. Wenn man ein ähnliches Schicksal hat und sich dann auch noch sympathisch ist verbindet das unheimlich stark.
So sind aus einigen Klinikbekannschaften echte Freundschaften geworden.
 
Ich fange mal mit einer meiner liebsten Herzchenmamis an:
Als ich bereits 3 Wochen mit dem Löwenbaby auf der Intensivstation verbracht habe, wurde in das Nachbarzimmer ein schwer krankes Baby aufgenommen. Die kleine Luna. Sie ist nur 2 Wochen jünger als mein Löwe und hatte eine Herzmuskelentzündung. Sie kam in einem sehr schlechten Zustand auf der Intensivstation an, begleitet von ihren völlig verzweifelten Eltern. Ihr Herz versagte durch die Entzündung. Ihre einzige Chance war eine Art Herz-Lungen-Maschine, die sogenannte ECMO. Diese Maschine übernahm die Funktion von Luna’s kleinem Herzchen und man hoffte, dass dieses sich dadurch erholt.
Mir lief es kalt den Rücken runter als ich mitbekam wie schlecht es der kleinen ging und wie verzweifelt die Eltern waren. Ich werde diesen Anblick niemals vergessen. Ich habe so mitgefühlt. Zwei Tage nach der Aufnahme traf ich Luna’s Mama Anja im Stillzimmer. Wir unterhielten uns und sie beschrieb genau die Gefühle, wie ich sie auch empfand. Es ist das erste an was man denkt, wenn man aufwacht und wenn man wieder einschläft. Man fühlt sich so leer. Der Boden wird einem unter den Füßen weggezogen. Anja tat mir so unglaublich leid. Sie dachte auch, dass sie ein gesundes Baby hat und nun musste sie so sehr um Luna’s Leben bangen.
Während der nächsten Tage trafen wir uns immer häufiger im Stillzimmer. Es tat gut sich mit jemanden zu unterhalten, der genau wusste wie du dich fühlst.
10 Tage übernahm die ECMO nun schon die Herzfunktion der kleinen Kämpfermaus. Dann gab es zwei Möglichkeiten. Die erste war, dass die Maschine “ausgebaut” wird und Luna’s Herz wieder von alleine anfängt zu arbeiten. Die zweite war, dass ihr Herz noch zu sehr geschwächt ist und man sie dann vorübergehend an eine andere Maschine anschließt. An ein Kunstherz, das sogenannte “Berlin Heart“. Dieses wäre aber nur eine Überbrückung bis ein passendes Spenderherz gefunden ist. So etwas kann Jahre dauern, gerade bei einem Säugling. Die Chancen standen 50% zu 50 %.
Wenn ich heute noch an diese Situation zurück denke dreht sich mir wieder der Magen um.
Ich betete, dass Luna’s Herz wieder zu Kräften gekommen war. Und wie durch ein Wunder war es das auch. Die ECMO konnte ausgebaut werden und Luna’s Herzchen schlug kräftig. Wahnsinn. Was für ein Moment. Damit hatte keiner gerechnet.
Ich freute mich so sehr für die kleine Familie und werde Anja’s strahlendes Gesicht niemals vergessen, als sie mir das freudige Ergebnis erzählte.
Anja und ich blieben in Kontakt, auch als wir vor den beiden auf die Normalstation verlegt wurden. Dort teilten sich dann unsere beiden Kämpfer später eine Zeit lang ein Zimmer und unsere Verbindung wurde noch stärker. Wir verstanden uns einfach. Wir lachten sogar viel zusammen. Das tat so unglaublich gut. Und wir bauten den anderen auf, wenn dieser wieder am Boden war. Eine wunderschöne Erfahrung die ich nicht missen möchte.
Auch nach der Klinikzeit stehen wir in engem Kontakt miteinander und ich hoffe, dass wir noch viele schöne Momente miteinander erleben werden.
 
Maria lernte ich auch auf der Intensivstation kennen. Ihr Sohn ist genauso alt wie mein Löwenbaby und auch sie wusste von dem Herzfehler nichts vor der Geburt. Zum Glück hat Elijah einen Herzfehler, den man gut operieren kann. So verbrachten die beiden “nur” 4 Wochen in der Klinik. Es sei ihnen so gegönnt. Denn Maria hat bereits ein Kind im Alter von 5 Jahren verloren. Sie ist so eine starke Persönlichkeit und hat mich aufgefangen, als mein Löwenbaby die Darm-Not- OP hatte. Sie war einfach da, obwohl wir uns erst an dem gleichen Tag kennengelernt hatten und verstand meine Ängste. Auch hier kann ich sagen, dass ich mich sehr darüber freue immer noch den Kontakt mit ihr aufrecht zu erhalten.
 
Auch wenn man lange Zeit in der Klinik verbringt, laufen einem einige Eltern einfach nicht über den Weg. So war es mit Svenja und mir. Als wir uns kennen lernten, ich glaube es war im Gammel-Wartezimmer, waren wir bereits beide ca. 2 Monate mit unseren Herzchen in der Klinik. Allerdings stellten wir im Nachhinein fest, dass Lia und das Löwenbaby selten zeitgleich auf einer Station lagen. Lia hat auch einen Herzfehler, ist zudem ein paar Wochen zu früh gekommen und hat einen Verdacht auf eine syndromale Erkrankung. Mit Svenja verstand ich mich auf Anhieb. Wir haben die gleichen Gedanken und auch sie wusste vor der Geburt nichts von der Erkrankung ihrer Tochter. Ich bewundere wie tapfer sie mit den verschiedenen Baustellen umgeht und mit welcher Zuversicht sie in die Zukunft blickt.
 
Während der ersten Wochen nach der Schockdiagnose suchte ich im Internet nach Gleichgesinnten, dessen Kinder den gleichen Herzfehler haben. Dieses gestaltet sich aber mehr als schwierig. Doch dann las ich eine Geschichte über ein Herzkind namens Bela. Und Diese Geschichte, bzw. die Diagnosen ähnelten die von meinem Löwenbaby doch sehr. Ich nahm mit der Mama Kontakt auf. Bela ist mittlerweile 6 Jahre alt und wurde eingeschult. Er wurde bereits am 18. Lebenstag nach Ross-Konno operiert und ist unser großes Vorbild. Er ist so lebensfroh, clever und smart. Ein wenig zarter als andere Kinder, aber man sieht es ihm in keinem Fall an, was er schon alles hinter sich hat. Das macht mir immer wieder Mut nach vorne zu blicken. 
DSC_4838.jpgSeine Mama Melanie schickte mir einen Tag bevor die große OP anstand einen Schutzengel in die Klinik, obwohl wir uns zuvor noch nie begegnet sind. Eine Willow Figur. Ein kleiner Junge mit einem Luftballon in dem das Wort “Hope” steht. Bela hatte den gleichen Schutzengel während seiner Klinikzeit. Ich war unheimlich gerührt von dieser Geste und klammerte mich an dem Tag der OP an diesen kleinen Jungen mit dem Luftballon. Ich bin froh, dass Melanie mir auch jetzt immer wieder Mut zuspricht.
 

Zu guter Letzt möchte ich noch über ein Wunderkind berichten, das mich wirklich nachhaltig erstaunt.
Diesmal handelt es sich nicht um ein Herzchen. Karl ist zwei Monate jünger als mein Löwenbaby und bekam bereits mit zwei Wochen eine Lebertransplantation. Dieses Baby ist wirklich ein Wunderkind. Er schwebte so häufig, gefühlt immer, in Lebensgefahr und hat es den Ärzten immer wieder gezeigt. Ich hatte oft den Eindruck, dass sie damit selber nicht gerechnet haben. Er musste alle 2-3 Tage operiert werden, teilweise sogar mehrfach am Tag. Ihm wurde ein Teil einer Erwachsenenleber transplantiert, welches viel zu groß war. Das stellte eine riesen Herausforderung dar, war aber gleichzeitig seine einzige Chance. Nicht unbeteiligt an seiner Löwenstärke ist seine Mama Eva. Sie nahm jeden Tag einen weiten Weg auf sich, um ihm beizustehen, obwohl sie sogar noch drei weitere kleine Kinder zu Hause hat. Ich bin mir sicher, dass Karl unheimlich davon profitiert. Nach 3 Monaten Intensivstation und einer Berg- und Talfahrt konnte er auf die Normalstation verlegt werden. Ich wünsche ihm, dass es ab jetzt nur noch bergauf geht.

Admin - 18:59:37 | Kommentar hinzufügen

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