Mein Löwenherz

Kleines Herz ganz groß, unser Leben mit einem herzkranken Kind

Willkommen in meinem Blog


Neueste 5 Einträge

  • Familienalltag
  • Infekt im Anmarsch !
  • Sondenentwöhnung- Unser Weg ins Glück!
  • Gefühlsachterbahn- das Löwenbaby wird zum Löwenkind !
  • Das Löwenbaby braucht eure Hilfe !!!

Letzte 5 Kommentare

Archiv

2017:Februar | März | April | Mai | Juni | Juli | August | November
2016:November | Dezember

Kategorien

01.11.2017

Familienalltag

Wir haben wirklich lange nichts von uns hören lassen. Aber das hat einen fantastischen Grund: Der Alltag hat uns fest im Griff!
Dem Löwenbaby geht es nun schon seit längerem sehr gut. Er hat in der Zwischenzeit zwei Erkältungen ohne einen stationären Aufenthalt überstanden und entwickelt sich prächtig. Die kardiologischen Kontrollen sind mittlerweile nur noch alle 6 Wochen.

K1600_DSC_0041.jpg
Seitdem er 14 Monate alt ist kann er sich selbständig hinsetzten und fing kurze Zeit später mit dem Robben an. Er zieht sich an Gegenständen hoch und aktuell, mit 16 Monaten, beginnt er mit dem Krabbeln. Er brabbelt viel und sagt „Papapapa“ (wie gemein). Mittlerweile hat er 8 kg erreicht, 75 cm und fast 14 Zähne.

K1600_DSC_0390.jpg Im September haben wir uns eine kleine Auszeit gegönnt und 2   wundervolle Wochen in Dänemark verbracht.
 Nur wir vier. Wir sind als Familie noch mehr zusammengewachsen   und genießen die Normalität.
 Vor einem Jahr um diese Zeit stand unser Leben noch ganz schön   auf dem Kopf und war geprägt von Angst und Sorge. Diese   Gefühle sind natürlich auch jetzt noch da und auch das Erlebte hat   tiefe Spuren hinterlassen. Aber das Löwenbaby geht seinen Weg   und lässt uns dadurch voller Zuversicht in die Zukunft blicken. Er   ist einfach so unglaublich wundervoll und perfekt so wie er ist.
 Häufig kommen Gedanken über die nächste OP hoch. 

Wann wird sie sein? Wie wird es danach? Wird er der gleiche sein wie zuvor?
Diese Gedanken machen mich wahnsinnig und ich versuche sie zu verdrängen und nur das hier und jetzt zu sehen. Was wir alles schon geschafft haben. Aber das ist häufig so schwer.

Nichts desto trotz sieht ihm mittlerweile wirklich nicht mehr an, was er hinter sich hat. Ich bin mir sicher, dass ein Außenstehender es noch nicht mal erahnen würde.
Für sein Alter ist er natürlich zu klein und zu leicht. Aber wer das nicht weißt kommt darauf nicht.
Wir hatten neulich ein lustiges Ereignis auf einem Spielplatz: Das Löwenbaby saß im Gras und eine Mama kam mit ihrer Tochter zu uns und setze sie neben ihn. Sie fragte: „Wie alt ist denn dein Baby? Die beiden müssen ja ungefähr gleichalt sein!“. Ich antwortete: „10 Monate!“, und hoffte, dass sie mich nicht nach dem Geburtsdatum fragt. Ihre Tochter war auch 10 Monate alt.
Das Löwenbaby ist mir in keiner Art und Weise peinlich. Ganz im Gegenteil. Ich bin so stolz auf ihn und liebe ihn so wie er ist. Aber irgendwie wollte ich in der Situation eine Konfrontation vermeiden und hatte keine Lust auf Erklärungn. Deswegen die kleine Notlüge :-)

K1600_DSC_0208.jpg
Ein paar Worte berichte ich euch natürlich noch über das Essen:

Was soll ich sagen…keine Sonde!! Das ist die Hauptsache. Aber es ist immer noch ein großes Thema bei uns. Nach der Entwöhnung entwickelte das Löwenbaby Interesse an mehreren Lebensmitteln. Nach dem Magen-Darm-Infekt war das allerdings sofort wieder verschwunden und ich oft mit den Nerven am Ende. Ab da hieß es fast nur noch: Schokopudding! Und Vanillepudding. Vanillepudding ging auch. Ich musste mir häufig den einen oder anderen doofen Kommentar anhören und auch einige Blicke ließen für sich sprechen. Aber ich hatte keine Chance. Er lehnte alles andere vehement ab. Viele sagen dann vielleicht: „Warum habt ihr überhaupt mit Schokopudding angefangen?“.
Ja, diese Aussage ist so leicht daher gesagt. Leicht gesagt, wenn man nicht selber in der Situation steckt. Aber mit Markus und Vanessa hatte ich in der Zeit auch immer einen tollen Rückhalt und eine gute Unterstützung. Ich bin es dann so angegangen, dass ich jeden Tag und in jeder Situation neu entschieden habe was ich mache. Mal habe ich der Schokopuddingsucht einfach nachgegeben, oder es auch mal ausgesessen und dann hat er nichts gegessen. Es war immer ein Abwägen und ziemlich nervenaufreibend. In Dänemark hat er großes Interesse an Nudeln, Kartoffeln und Brot gezeigt. Allerdings ist er so empfindlich durch die lange Sondenzeit, dass er sehr schnell gewürgt und dann auch erbrochen hat, sobald ein kleiner Krümel in seinem Mund war. Er wollte so gerne selber essen, aber schaffte es einfach nicht. Wie verhext. Und ich musste dann immer wieder schauen, ob ich das Risiko des Erbrechens zu dem Zeitpunkt eingehen konnte, da er noch 4-mal am Tag Medikamente bekommt. Die sollen natürlich drinbleiben.
Ich probierte so viel aus. Verschiedene Lebensmittel, Lebensmittel in den Pudding unterrühren, Regelmäßigkeiten schaffen und und und…nichts zeigte so wirklich Erfolg. Ich könnte ein Buch drüberschreiben.
Doch seit ein paar Tagen ist ein Schalter umgelegt. Es fing mit Grießbrei zum Frühstück und Abendbrot an und mittlerweile isst er sogar „Couscous mit mediterranem Gemüse“ (als Beispiel) und zum Nachtisch Obstgläschen pur. Die ganze Mühe hat sich ausgezahlt und der Schokopudding steht bereits seit 3 Tagen unangetastet im Kühlschrank. Ich hoffe so sehr, dass wir jetzt weiter darauf aufbauen zu können.
Es ist ein unfassbar tolles Gefühl!!

Achtung….kleine Bilderflut, als Entschädigung, dass wir uns so lange nicht gemeldet haben :-) :

K1600_DSC_0124.jpg

K1600_DSC_0166.jpg

K1600_DSC_0203.jpg

K1600_DSC_0362.jpg

K1600_DSC_0460.jpg

Admin - 12:06:17 | 2 Kommentare

Neueste 5 Einträge

  • Familienalltag
    Wir haben wirklich lange nichts von uns hören lassen. Aber das hat einen fantastischen Grund: Der Alltag ...
  • Infekt im Anmarsch !
    Ruhig ist es bei uns geworden. So dachte ich zumindest. An einem Wochenende bekam das Löwenbaby plötzlich ...
  • Sondenentwöhnung- Unser Weg ins Glück!
    Endlich war es soweit und wir konnten Dank euch und vielen anderen großartigen Menschen die Reise nach ...
  • Gefühlsachterbahn- das Löwenbaby wird zum Löwenkind !
    Das Löwenbaby hat Geburtstag. Ein Grund zu feiern, aber für mich auch ein Grund das letzte Jahr Revue ...
  • Das Löwenbaby braucht eure Hilfe !!!
    Hallo ihr Lieben, es fällt uns nicht leicht Euch um etwas zu bitten. Wir ihr wisst, benötigt ...
027313